Collectif
Hélianthe

En 2021, 270 000 patients ont nécessité un passage en service de réanimation (ATIH, 2022). Les services de soins intensifs sont des milieux hostiles (Sanson et al., 2021) et l’expérience d’un séjour en réanimation entraîne des répercussions sur la qualité de vie des patients tant physiques que psychologiques. Ce traumatisme a été qualifié de Trouble de Stress Post Traumatique (TSPT). Le référentiel de structure et d’organisation matérielle et humaine rédigé par les sociétés professionnelles représentatives de l’activité (Fourrier, 2010) recommande de favoriser le bien être des patients dans le cadre du mieux vivre la réanimation. Le patient est devenu personne et les interrogations sur son vécu et sa qualité de vie font évoluer les relations entre les patients, les familles et les soignants (Chahraoui et al., 2015, p. 12). La durée moyenne de séjour oscille entre 4 et 6 jours selon les périodes. Il arrive cependant (nous l’avons plus particulièrement expérimenté pendant la pandémie de Covid) que des patients restent plusieurs semaines hospitalisés du fait de la gravité de leur état physiopathologique ou en attente d’un service d’aval. 
C’est dans ce contexte là qu’une réflexion a émergé autour de certaines situations vécues comme difficiles pour les équipes.  Un groupe de réflexion éthique constitué d’infirmiers, d’aides-soignants, de cadres, de la psychologue et de médecins réanimateurs a souhaité proposer des réunions interprofessionnelles autour de ces situations dites complexes. L’objectif principal est de proposer une vision partagée entre les différents professionnels de la situation du patient. Nous avons dû définir ce qui relevait d’une situation dites complexes et élaborer un guide de recueil des informations en nous aidant des expériences d’autres services. 

La complexité, un concept à géométrie variable

Nous commencerons donc par définir ce qu’est une situation de soins dite complexe.
En 2022, une revue de la littérature menée sur 83 articles met en évidence l’hétérogénéité de la définition des patients complexes. 
Les domaines identifiés comme relevant de la complexité sont, la santé, la démographie, le comportement, les facteurs socio-économiques, le système de santé, la prise de décision médicale et l'environnement.
Pour répondre à cette difficulté de reconnaissance de la complexité près de la moitié des services utilisent des échelles afin de déterminer le niveau de complexité (43.4%). Moins de 10% utilisent un modèle conceptuel, jugé non adapté à la mise en place clinique.
On retrouve deux visions de la complexité ; une centrée sur la pathologie et l’autre encourageant la vision holistique de la situation.
Dans le premier cas, l’échelle la plus fréquemment retrouvée est l’index de morbidité de Charlson (CCI) (Figueiredo, 2009). Cet index évalue la comorbidité en considérant le niveau de sévérité de 19 troubles de comorbidité prédéfinis. 
 

Score de comorbidité de Charlson ajusté à l’âge (Définitions et scores Observatoire du FROG.pdf, 2013.)

Sur le long terme, l’âge apparait aussi comme un facteur de morbidité à prendre en compte (Charlson et al., 1987) qui pondère cet index. 
Pour les services recensant les éléments de complexités en explorant des domaines plus larges que la pathologie seule, l’échelle la plus couramment utilisée est celle d’INTERMED. Elle explore la situation du point de vue biologique, psychologique, social mais aussi les possibilités d’accès aux soins. Cette exploration tend vers une définition de la santé plus actuelle et multifactorielle.
L’échelle INTERMED semble adaptée et sensible à la prise en compte des  conditions médicales complexes, des réactions physiologiques sévères tout en explorant les domaines psychosociaux (Thurber et al., 2018). Au total, 21 outils de gestion de la complexité des patients peuvent être utilisés (Kaneko et al., 2022). Une approche holistique incluant les facteurs biopsychologiques, culturels, socio-économiques et environnementaux, ainsi que les perspectives des patients, semble la plus appropriée. »(Nicolaus et al., 2022)

La charge en soins , indicateur de complexité pondérateur

La charge en soins comme facteur de complexité a été étudié notamment autour de la problématique de transfert du patient hors de soins intensifs (Sanson et al., 2020) afin de sécuriser la prise en charge dans les services d’avals.
La sortie des soins intensifs est un moment critique pour le patient qui peut se sentir en insécurité du fait de l’arrêt de surveillance continue. Pour les équipes de soins intensifs la décision du moment du transfert (hors nécessité fonctionnelle) fait aussi parti des jugements cliniques délicats. Les équipes receveuses sont elles aussi soumises à une prise en charge nécessitant une attention et une surveillance particulière pour s’assurer de la stabilité du patient.
 

Fig. 1. Le score d'acuité et de complexité du patient (PACS)(Sanson et al., 2020). 

La vision holistique centrée sur le patient prenant en considération la réalité de l’activité de chacun des intervenants tout en recueillant les problématiques centrées sur le patient implique le recueil des éléments de complexité en interprofessionnalité. 
Nous avons créé un outil de recueil de données synthétisant les recommandations en y intégrant les différents domaines de complexité. Nous n’avons pas fait le choix d’y intégrer une échelle sélectionnant les patients complexes. L’équipe y voyait un outil de sélection contraignant. Pour les débuts de l’expérimentation, nous nous baserons sur le signalement d’une situation complexe par les soignants.  

Définir la participation de chacun des acteurs

Une approche multidisciplinaire semble essentielle pour élaborer des protocoles d'interventions efficaces et cerner les multiples dimensions de la situation.
Cependant, aucune étude n'a envisagé de partager des informations ou des plans d'action avec des équipes multidisciplinaires tout en mesurant les résultats pour les patients complexes (Kaneko et al., 2022). 
L’utilisation de l’adjectif interprofessionnel pour qualifier la prise en soins renforce l’intention du  « travailler ensemble » autour d’un objectif commun et non en parallèle et  se distingue des termes multidisciplinaires et interdisciplinaires. (Donovan et al., 2018) 
La notion de travail d’équipe est régulièrement questionnée dans les services de soins intensifs au regard de la charge de travail et des multiples compétences mobilisées pour stabiliser les situations critiques. Le binôme infirmier/ aide-soignant est essentiel. Les équipes de soins sont définies comme « un groupe cohésif avec une identité d'équipe partagée, de la clarté, de l'interdépendance, de l'intégration et une responsabilité partagée » (Reeves S, Lewin S, Espin S, et al, 2010).
Les nouveaux décrets régissant les activités des services de soins intensifs affirment la nécessité d’une équipe pluri professionnelle constituée de médecins, d’infirmiers, d’aide-soignant, d’un  masseur-kinésithérapeute, d’une psychologue et « en tant que de besoin » un diététicien, un ergothérapeute et du personnel à compétence biomédicale (Décret n° 2022-694 du 26 avril 2022 relatif aux conditions techniques de fonctionnement de l’activité de soins critiques, 2022).
La littérature anglo-saxonne mentionne d’autres intervenants comme les travailleurs sociaux, les gestionnaires de cas (facilitateurs de parcours et de transition), des intervenants en soutien spirituels (religieux ou non), les pharmaciens.

Quel mode de fonctionnement ?

Après l’étude des différentes possibilités de recueil d’information permettant de qualifier la complexité d’une situation nous avons élaboré un projet de fonctionnement.  Afin que cette pratique devienne un réflexe nous avons fait le choix de proposer un jour défini et un rythme hebdomadaire. Cela n’engendrera pas une réunion systématique mais systématisera la réflexion et l’évaluation de la complexité des patients accueillis. L’expérience d’un service équivalent à un service de post réanimation sur l’hôpital de Lausanne confirme que « le développement du travail en réseau interprofessionnel au sein de l’équipe, à travers des points de discussion réguliers et un colloque hebdomadaire, a permis d’améliorer ces prises en charge et la satisfaction des équipes. »(Benmachiche et al., 2022)
Le jeudi matin un cadre échangera avec l’équipe infirmière et aide-soignante pour relever la nécessité d’une réunion interprofessionnelle. Si tel est le cas elle relèvera autant que possible les éléments nécessaires à la compréhension de la situation et informera les professionnels concernés de la tenue de cette réunion en unité à 15h. Le déclenchement de cette réunion pourra être aussi à la demande du médecin, du kinésithérapeute ou de la psychologue. 
Un compte rendu écrit sera ensuite scanné et archivé dans le dossier informatisé du patient.

La réflexion sur cette thématique a permis d’échanger sur la vision de chacun d’une prise en soins complexe. Le tempo de l’hospitalisation en soins intensifs est, on le sait, différent pour le patient, ses proches et les soignants mais à l’intérieur du groupe soignant, il est aussi hétérogène. Le ressenti d’une situation complexe intervient parfois dans une temporalité différente   suivant les professionnels. . Je revois la sidération d’une infirmière devant les propos d’un réanimateur lui affirmant que sa charge de travail était légère car elle n’avait plus que deux patients sans assistance respiratoire. Les patients en question étaient tous deux en surpoids, avec des difficultés de mobilisation et un besoin en accompagnement des autosoins quasi-total. Les besoins d’accompagnement évoluent et il est essentiel qu’un temps d’échange existe. 

Nous réaliserons une première évaluation après un trimestre d’activité en nous basant sur la satisfaction de l’équipe et le nombre de situations complexes étudiées. L’amélioration de la prise en charge semble difficile à évaluer auprès de patients encore affaiblis au moment de la sortie mais une évaluation auprès des proches sur la cohésion des informations dispensées peut être envisagée.

Bibliographie

ATIH. (2022). Chiffres clés de l’hospitalisation 2021. https://www.atih.sante.fr/chiffres-cles-de-l-hospitalisation
Benmachiche, M., Gertsch, M., Giordano, F., & Claivaz, V. (2022). Patients en situation complexe aux soins intermédiaires de médecine interne. Exemple d’interprofessionnalité. Revue Médicale Suisse, 18(805), 2213‑2217. https://doi.org/10.53738/REVMED.2022.18.805.2213
Chahraoui, K., Laurent, A., & Bioy, A. (2015). Vulnérabilité psychique et clinique de l’extrême en réanimation. Dunod.
Charlson, M. E., Pompei, P., Ales, K. L., & MacKenzie, C. R. (1987). A new method of classifying prognostic comorbidity in longitudinal studies : Development and validation. Journal of Chronic Diseases, 40(5), 373‑383. https://doi.org/10.1016/0021-9681(87)90171-8
Décret n° 2022-694 du 26 avril 2022 relatif aux conditions techniques de fonctionnement de l’activité de soins critiques, 2022-694 (2022).
Définitions et scores Observatoire du FROG.pdf. (s. d.). Consulté 28 mars 2023, à l’adresse http://www.frog-oncogeriatrie.com/frogdocs/D%C3%A9finitions%20et%20scores%20Observatoire%20du%20FROG.pdf
Donovan, A. L., Aldrich, J. M., Gross, A. K., Barchas, D. M., Thornton, K. C., Schell-Chaple, H. M., Gropper, M. A., Lipshutz, A. K. M., & on behalf of the University of California, S. F. C. C. I. G. (2018). Interprofessional Care and Teamwork in the ICU. Critical Care Medicine, 46(6), 980. https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000003067
Figueiredo, S. (2009). Charlson Comorbidity Index (CCI) – Strokengine. https://strokengine.ca/fr/assessments/charlson-comorbidity-index-cci/
Fourrier, F. (2010). Mieux vivre la réanimation☆☆☆. Réanimation, 19(3), 191‑203. https://doi.org/10.1016/j.reaurg.2010.03.001
Kaneko, H., Hanamoto, A., Yamamoto-Kataoka, S., Kataoka, Y., Aoki, T., Shirai, K., & Iso, H. (2022). Evaluation of Complexity Measurement Tools for Correlations with Health-Related Outcomes, Health Care Costs and Impacts on Healthcare Providers : A Scoping Review. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(23), Article 23. https://doi.org/10.3390/ijerph192316113
Nicolaus, S., Crelier, B., Donzé, J. D., & Aubert, C. E. (2022). Definition of patient complexity in adults : A narrative review. Journal of Multimorbidity and Comorbidity, 12, 26335565221081290. https://doi.org/10.1177/26335565221081288
Reeves S, Lewin S, Espin S, et al. (2010). Interprofessional Teamwork for Health and Social Care | Wiley. Wiley.Com. https://www.wiley.com/en-us/Interprofessional+Teamwork+for+Health+and+Social+Care-p-9781405181914
Sanson, G., Lobefalo, A., & Fascì, A. (2021). “Love Can’t Be Taken to the Hospital. If It Were Possible, It Would Be Better” : Patients’ Experiences of Being Cared for in an Intensive Care Unit. Qualitative Health Research, 31(4), 736‑753. https://doi.org/10.1177/1049732320982276
Sanson, G., Marino, C., Valenti, A., Lucangelo, U., & Berlot, G. (2020). Is my patient ready for a safe transfer to a lower-intensity care setting? Nursing complexity as an independent predictor of adverse events risk after ICU discharge. Heart & Lung: The Journal of Critical Care, 49(4), 407‑414. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2020.02.003
Thurber, S., Wilson, A., Realmuto, G., & Specker, S. (2018). The relationship between the INTERMED patient complexity instrument and Level of Care Utilisation System (LOCUS). International Journal of Psychiatry in Clinical Practice, 22(1), 80‑82. https://doi.org/10.1080/13651501.2017.1353635

Katia Nadaud-Moreau

Cadre, infirmière spécialiste clinique.

Mme N, 57 ans, est atteinte d’un diabète de type 1 depuis 17 ans. Le diabète est instable, les hypoglycémies succèdent aux hyperglycémies. Elle est porteuse d’une pompe à insuline depuis quelques années. 

Elle vient toujours en consultation avec son mari, qui participe activement à la gestion de la maladie. Elle le consulte souvent dans les décisions qu’elle doit prendre. Leur complicité est évidente lors de nos entretiens. Le diabète de type 1 est une maladie complexe, les apprentissages sont difficiles, certaines conduites à tenir essentielles ne sont pas maitrisées. Ses intuitions sont souvent justes mais Mme N manque de confiance en elle et panique rapidement quand des décisions sont à prendre. 

Nous nous voyons régulièrement, une relation de confiance s’établit rapidement. Mme N n’hésite pas à m’appeler quand une situation est difficile pour elle et son mari (hyperglycémies inexpliquées à répétition, départ en vacances). Ses appels téléphoniques sont toujours pertinents, ses raisonnements ne sont pas toujours aboutis mais nous arrivons toujours à faire face aux différentes situations avec son mari que j’entends derrière elle, participant à la conversation grâce au haut-parleur. 

En 2022 arrive une révolution dans le monde du diabète : le pancréas artificiel ou insulinothérapie automatisée, dite en « boucle fermée ». Il s’agit de la pompe à insuline qui communique avec un capteur de glycémie et qui régule l’administration d’insuline automatiquement en dehors des repas en fonction du taux de glucose détecté. Il existe des modèles qui embarquent des algorithmes auto apprenants. Ces systèmes améliorent les résultats métaboliques mais améliorent surtout la qualité de vie des patients et la qualité du sommeil, privés des hypoglycémies nocturnes. Leur utilisation nécessite un apprentissage car cela implique un vrai bouleversement dans les habitudes intégrés à la vie des patients. Il faut agir différemment que ce qu’ils font au quotidien depuis tant d’années ! Paradoxalement, c’est le lâcher prise que demande ces systèmes qui est le plus difficile à vivre. En effet, les interventions des patients peuvent mettre en échec l’algorithme. 
Mme N est éligible à cette nouvelle technologie. Elle est épuisée par la variabilité des glycémies, épuisée de la gestion heure par heure de sa glycémie. Malgré ses efforts de chaque instants, ses résultats glycémiques sont mauvais, toutefois elle n’a pas de complications associées à la maladie. Je lui présente les différents systèmes existants. Même si elle est effrayée par les nouvelles connaissances à acquérir, elle est intéressée par les promesses de cette nouvelle technologie. Au sein de l’équipe, nous nous interrogeons sur la pertinence de proposer une boucle fermée à Mme N, déjà dépassée parfois par une simple pompe à insuline. Interrogée, l’infirmière prestataire de la pompe à insuline intervenant à domicile s’y oppose : « elle ne comprend rien ! ». La diététicienne avait déjà essayé d’initier Mme N au comptage des glucides (indispensable à l’utilisation de la boucle fermée) mais cela s’était révélé infructueux. 
L’approche de soins fondée sur les forces (ASFF) pensée par Gottlieb (1) est une théorie de soins ancrée dans le paradigme de la transformation. Les forces d’une personne ou d’une famille sont les qualités spéciales et uniques qui déterminent ce qu’elle peut accomplir et ce qu’elle peut devenir. On entend par perspectives des forces une orientation des soins ou un prisme par lequel les infirmières décident de regarder les patients et leur famille. Elle reflète les valeurs des infirmières et les guide dans leur pratique. Les infirmières recherchent les forces particulières et tablent sur elles pour créer avec le patient et sa famille un plan de soins. Dans la pratique, l’ASFF mobilise les forces existantes de la personne et de la famille et les aide à en acquérir de nouvelles pour pouvoir composer avec les problèmes et les faiblesses et pour promouvoir le rétablissement. 

Les infirmières doivent donc se poser les questions suivantes et les poser au patient et à sa famille :
-    Qu’est-ce qui marche ou fonctionne ?
-    Quels sont les facteurs qui jouent en leur faveur ?
-    Quels sont les buts qu’ils poursuivent ?
-    Quel sont mes propres buts concernant cette personne ?
-    Qu’aimeraient-elles voir leur arriver ? 
-    Qu’aimerais-je qui leur arrive ? 
Une fois qu’elle a répondu à ces questions, l’infirmière doit se demander : « Quelles sont les forces dont la personne a besoin pour atteindre ses buts ? »

Mme N est motivée, investie dans ses apprentissages. Son mari est un véritable pilier sur lequel elle peut compter. Il s’intéresse et participe aux consultations comme s’il était lui-même atteint de diabète. C’est leur diabète. A eux deux, ils arrivent à prendre des décisions adaptées. S’ils ne trouvent pas la solution, ils savent se tourner vers d’autres acteurs (prestataire, infirmière, médecin) qu’ils contactent par les moyens adaptés (téléphone, mail). Ils connaissent donc leurs ressources et les mobilisent efficacement. Ils sont équipés d’un ordinateur connecté à Internet, ils savent utiliser l’informatique (essentiel pour lire les données du capteur de glycémie). Porteuse d’une pompe à insuline depuis des années, sa manipulation est acquise et elle arrive à mettre en œuvre les raisonnements nécessaires même si la mise en œuvre est difficile. Enfin, Mme N souhaite bénéficier de ce système, fatiguée des hypoglycémies sévères qu’elle fait régulièrement, surtout la nuit. 
Nous décidons donc de nous lancer ! Nous programmons des journées d’hospitalisation de jour pour consolider certaines compétences pré requises. Dans l’ASFF, le mot apprentissage est utilisé plutôt que qu’enseignement ou éducation. Pour apprendre, l’apprenant doit participer activement au processus, alors que pour se soumettre à l’enseignement la personne peut adopter une attitude plus passive. L’apprentissage est une question de temps et de moment. Mme N arrive à la première journée en ayant rempli un journal alimentaire chez elle, ce qui nous permet de déterminer les futurs réglages de la pompe. Cela prouve son implication quotidienne dans l’objectif de la boucle fermée. Je profite de mes entretiens pour renforcer la confiance de Mme N  dans ses habiletés et ses compétences. Toute l’équipe adopte une attitude gagnante et positive qui porte Mme N. Nous simplifions le comptage des glucides en adoptant un comptage semi quantitatif (petit repas, moyen repas et grand repas) et en paramétrant des repas récurrents. 

Une fois les objectifs intermédiaires atteints, nous organisons l’hospitalisation pour la mise en place de la boucle fermée. Mme N, appliquée et toujours investie, apprivoise le système. L’algorithme connait certaines difficultés de régulation au début, devant la variabilité importante des glycémies, ce qui perturbe l’équipe soignante encore non experte des systèmes. Même équipée du système automatisé, les hyperglycémies et les hypoglycémies perdurent dans une moindre mesure. Mme N reste positive et enthousiaste malgré cela. Les jours passent, la capacité d’auto apprentissage de l’algorithme embarqué améliore les résultats. Mme N rentre chez elle avec son mari. Des suivis téléphoniques réguliers sont organisés. 

Instinctivement, nous n’aurions pas proposé un système aussi complexe à Mme N, mais nous avons pu nous mobiliser pour cheminer avec Mme N vers un objectif commun, renforçant les apprentissages et en les adaptant aux ressources de la patiente. Notre attitude positive a été une nouvelle ressource sur laquelle elle s’est appuyée pour développer sa confiance. Elle nous a étonné et surpris tout au long du processus, nous démontrant des forces que nous ne soupçonnions pas. 

Diane BARGAIN

Sources:

Gottlieb, L. N. (2014). Les soins infirmiers fondés sur les forces (Pearson).

Les termes d’autonomie et de dépendance ne sont pas opposés car l’autonomie se réfère au libre arbitre de la personne alors que la dépendance est définie par le besoin d’aide. Les causes de la dépendance sont variées avec l’intrication de facteurs médicaux, psychiques et sociaux.

La dépendance est un concept polysémique. D’un point de vue addictologique et selon la 9ieme édition du dictionnaire de l’Académie Française, la dépendance est « un asservissement à un produit nocif, à une drogue, dont l’absorption répétée a créé un besoin impérieux ». Goodman définie l’addiction comme « un processus dans lequel est réalisé un comportement qui peut avoir pour fonction de procurer du plaisir et de soulager un malaise intérieur, et qui se caractérise par l’échec répété de son contrôle et sa persistance en dépit des conséquences négatives » (1).

L’autonomie regardée simplement sur ce versant décisionnel trouve une considération dans les textes législatifs qui gravitent et interfèrent dans nos pratiques soignantes. En étant codifiée dans le Code de la Santé Publique (CSP), la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, exalte cette autonomie, de manière probante mais sans aucune limite. Et rien de plus gratifiant que de reconnaitre à celui qui est confronté à la maladie, un pouvoir de choisir, accepter ou refuser ce qu’on souhaite « faire de lui ». Les besoins doivent être satisfaits pour que la personne soit indépendante. Aussi, l’indépendance est définie comme l’atteinte d’un niveau acceptable de satisfaction des besoins de la personne qui adopte, en fonction de son état, des comportements appropriés ou qui accomplit elle-même des actions, sans l’aide d’autrui.

Complémentaires ?
Loin d’être antagonistes, ces deux concepts se révèlent au contraire étroitement corrélées. Plus la perte d’autonomie sera importante, plus elle accroit la dépendance. Mais si on accompagne la personne en l’aidant sans faire les choses pour elle, la dépendance sera moindre donc l’autonomie plus grande. 

C’est la situation de Mme L que je rencontre en octobre dernier à la demande de sa néphrologue. Mme L à 69 ans est présente une insuffisance rénale chronique (IRC stade terminale). Entièrement dévouée « par amour » , à son mari de 20 ans son ainé atteint de la maladie d’Alzheimer elle n’a pas observé les prémices de son IRC. Au décès de son époux il y a 2 ans, son état de santé se dégrade, des examens permettent de poser le diagnostic d’IRC et les dialyses débutent à raisons de 3 séances par semaine. Cette succession d’évènements, de deuils douloureux, font sombrer Mme L dans une dépression importante avec incurie, dénutrition et consommation d’alcool. 

J’aborde le sujet de son trouble de l’usage à l’alcool. Elle n’est pas dans le déni de ses consommations mais gênée elle explique : « Quand mon mari a commencé à être très malade je ne buvais pas d’alcool. Quand il est décédé, je me suis mise à boire de la vodka pour noyer mon chagrin. Ensuite, il y a eu l’annonce de mon insuffisance rénale. Je bois pour oublier ma maladie. Je sais que cela n’est pas bien pourtant mais … ». Le regard baissé, elle m’explique ne pas boire pour le plaisir mais pour ces effets.  Elle verbalise ressentir une grande solitude. Être isolée, fatiguée physiquement et psychiquement. Ses uniques sorties sont pour ses rendre en dialyse. Elle est plutôt pessimiste sur son avenir et ne pense pas avoir « de chance » d’être greffée au regard de son âge. Elle explique que venir à ses séances de dialyse et voir les autres patients est très dur moralement. Mais qu’elle apprécie malgré tous ces moments « je me sens bien ici, un peu comme chez moi. Et tout le monde est très gentil ». 

Mme L est peu entourée. Elle a une fille unique de 42 ans en couple sans enfants. Ils habitent près de son domicile. Son gendre lui fait ses courses alimentaires une fois par semaine. Sa fille l’appelle rarement. Mme L se confie d’une voix triste : « elle ne vient pas chez moi, elle dit que de me voir malade lui brise le cœur et qu’elle ne le supporte pas, alors elle préfère m’appeler ». Mme L n’a plus d’amie. Elle explique avoir coupé les ponts car trop déçue. Mais elle ne se plaint pas de cela. Par contre, elle évoque le manque d’un certain Léon. Son petit chien, que sa fille a pris en garde depuis 6 mois pour la soulager. « C’est mon compagnon, on est bien ensemble. Je l’ai depuis 6 ans. Ma fille ne travaille pas, elle me l’a pris pensant bien faire. C’est gentil mais les jours ou je ne suis pas en dialyse j’aimerai l’avoir. Il me manque beaucoup ». Elle a demandé à sa fille si elle pouvait le reprendre. La réponse fut négative: « je me suis attachée à lui ». 

Ses signes de tristesse de l’humeur, d’anorexie avec perte de poids, de ralentissement moteur, de fatigue, de perte d’énergie, de négligence physique ainsi que la durée supérieure à 1 an et demi des symptômes décrivent clairement une dépression majeure. Cela m’oriente vers la mise en place d’un suivi hebdomadaire psychologique associé à un traitement antidépresseur. Mon indication est validée par le médecin de mon service et la néphrologue qui suis Mme L. J’instaure un suivi addictologique rapprochée et vois la patiente chaque jeudi matin pendant ses d’hémodialyses. Également, un suivi hebdomadaire et mis en place par la psychologue du service de dialyse. 

Dès le premier entretien Mme L a arrêté l’alcool. Et l’explique avec beaucoup d’émotion : « personne ne sait jamais préoccupée de moi ! Vous me consacré du temps et de la bienveillance. J’ai pris conscience des choses, j’ai eu comme on dit un déclic ». Mme L a subi une maltraitance infantile physique mais surtout psychologique par sa mère.  Les mauvais traitements ont affecté son image d’elle-même, son aptitude à se faire confiance et à s’affirmer. Souhaitant absolument quitter le domicile familial à 19 ans elle s’est mariée. Elle a découvert rapidement que cet homme était lui-aussi maltraitant. Elle a fait le choix de rester au sein du foyer car ils venaient d’avoir un enfant. Lorsque sa fille a eu 23 ans, elle a demandé le divorce. Elle a rencontré un autre homme, qui est décédé il y a 2 ans. Avec lui, elle a connu « la douceur, la bienveillance et l’amour ». 

Une alliance thérapeutique est née au fil des entretiens. Très rapidement j’observe que notre relation est sécurisante pour Mme L. Cette relation est le socle sur lequel elle va pouvoir se reconstruire son image au monde, ainsi que sa propre identité. Un mois après elle va beaucoup mieux, toujours abstinente. Elle reprend doucement l’appétit et de l’énergie. Elle me fait part de son ennui hors des séances de dialyse. Je lui propose une aide à domicile, elle refuse expliquant qu’elle entretient seule son appartement. Je lui demande si elle accepterait d’avoir une personne de compagnie pour l’accompagner lors de ses promenades et pour ses courses. Elle qui explique se sentir faible par moment et ne jamais oser sortir de chez elle par peur de ne pas pouvoir revenir. Elle accepte cette idée. Je rencontre l’assistance sociale du service, nous mettons en place cette aide à raison de 2 heures, 2 fois par semaines. Quelques semaines plus tard, je reçois un mail du gendre de Mme L qui me faire part d’éléments. Selon lui, Mme L consomme toujours de l’alcool et il affirme qu’elle nous ment. Il explique que sa compagne et lui-même mettent volontairement de la distance dans leurs relations pour se protéger et lui montrer qu’ils sont déçus par ses agissements sous entendant ses alcoolisations. 
La semaine suivante, je vois Mme L. Elle a bonne mine, malgré son masque chirurgical je remarque un grand sourire. Elle est bien apprêtée et fière de mon montrer les bijoux qu’elle porte assortis à sa tenue. Elle m’explique être toujours abstinente à l’alcool. J’ai confiance en elle, j’ai confiance en notre relation. Dès notre premier entretien, j’ai précisé à Mme L que j’étais là pour l’aider, l’accompagner et non pour la juger ; qu’il était important que notre relation soit basée sur la confiance mutuelle. 
Lors cet entretien, elle me fait part d’un élément qui la dérange beaucoup. « Je n’ai pas de moyens de paiement, je n’ai même pas 30 centimes d’euros dans mon porte-monnaie. Mon gendre me les a retirés il y a plusieurs mois maintenant pour que je n’achète pas d’alcool dit-il ». Je lui demande si elle lui a donné son accord « bien-sûr que non !  Je lui ai demandé s’il pouvait me les rendre, il refuse et ma fille le soutient ». 

Selon Mill, personne ne peut contraindre ou obliger quelqu’un d’autre à agir différemment ou à s’abstenir de faire ce qu’il souhaite sous prétexte que cela serait meilleur pour lui (2). Mme L n’est pas entendue dans ses demandes. Elle souhaite avoir son chien les jours ou elle n’est pas en dialyse et récupérer ses moyens de paiements. Je propose à l’équipe médicale, paramédicale et sociale qui s’occupe de Mme L une rencontre avec la famille. 

Je m’interroge sur cette « privation » d’autonomie. Une autonomie qui semble se piéger derrière un processus d’infantilisation. Ce phénomène d’asymétrie relationnelle risque de cristalliser les valeurs de la famille. 

L’objectif de cette rencontre avec la famille est de faire entendre les demandes de la patiente et de rassurer la famille sur son abstinence. Il est alors essentiel de mettre en place des actions permettant de préserver son autonomie physique, psychique, sociale et juridique. La maladie, le handicap et le vieillissement ne doivent pas entraver cette possibilité. Je souhaite également leur faire comprendre que de la priver de ses moyens de paiements n’est pas la solution pour garantir une abstinence bien au contraire. La frustration et la honte conduisent très souvent à la reconsommation. Mme L ne présente pas de démence, elle a des ressources personnelles et financières. L’évaluation physique et psychique de la patiente ne justifie pas la mesure mise en place par sa fille et son gendre.  

Chaque partie prenante accepte cette réunion. Deux semaines plus tard nous nous rencontrons avec la présence de Mme L.  Je suis fière d’elle, elle a réussi à formuler ses demandes devant toute cette assemblée et particulièrement devant sa fille et son gendre. Cela représente un effort conséquent pour elle, à qui on a toujours demandé de se taire.

Cela fait maintenant 3 mois que je vois Mme L. Elle a récupéré ses moyens de paiements, va se promener avec Léon et la dame de compagnie. Elle est totalement abstinente à l’alcool. Elle va beaucoup mieux, elle a retrouvé l’appétit, se coiffe, se maquille et s’apprête pour venir en dialyse. Mme L montre ses capacités d’autonomie à sa fille et son gendre pour gagner leur confiance. Au cours de nos entretiens motivationnels renforçant son abstinence j’ai également travaillé l’affirmation de soi en fonction de l’histoire de Mme L. Elle a ainsi maitrisé son environnement mais aussi son autolimitation. Consciente de ses capacités et de ses besoins, elle agit en responsabilité. Elle gère ses dépendances ou plus précisément l’interdépendance à autrui.

Des concepts voisins, qui se complémentent et qui font sens dans cette situation clinique :

-    Celui de la responsabilité : décider pour soi selon des critères personnels, faire des choix, en état de conscience, mesurer les risques et en assumer les conséquences.
-    D’indépendance : la capacité à réaliser ses activités journalières sans l’aide d’un tiers.
-    Et celui d’empowerment, comme le décrit Allen les soins infirmiers aident la personne à développer son propre potentiel de santé. Récemment Mme L m’a dit : « Je remercie la vie de m’avoir donné cette maladie. Grâce à elle j’ai fait des rencontres.  Je ne me suis jamais aussi bien senti qu’aujourd’hui, merci ».

Jusqu’où pouvons aller dans le respect de l’autonomie ? La reconnaissance des choix du patient est devenue une réalité. Une communication adaptée, une bonne connaissance de la personne, la considération positive inconditionnelle et la pratique réflexive soutiennent l’autonomie de la personne. Pour que le patient ne soit pas submergé par sa fragilité du moment. Il est intéressant de ne pas se figer sur le présent de l’entretien et d’imaginer également avec lui un devenir, devenir dans lequel il pourra aller mieux (3). En préservant l’autonomie on tient compte de l’intégrité du moi.

La vie est un juste équilibre de périodes de dépendances, d’interdépendances et d’indépendances.

Virginie TARDIVEL

Sources:

(1) http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/

(2) Mill (J.S), De la liberté (1859). Ed Presses Pocket, Paris, 1990, p.39.

(3) Badin de Montjoye, B. (2012) L’établissement d’un lien thérapeutique en addictologie.

Introduction 

Infirmière en Pratique Avancée en santé mentale et psychiatrie, je travaille au sein d'une  filière de réhabilitation psychosociale. La situation se déroule dans une des unités d’hospitalisation de cette filière.

La réhabilitation psychosociale, dont l’objectif est de promouvoir le rétablissement et l’inclusion des personnes souffrant de troubles psychiques, est une priorité de santé publique inscrite dans le décret relatif aux PTSM (1). Selon la définition proposée dans l’ouvrage français de référence coordonné par le Pr Nicolas Franck (2) « La réhabilitation psychosociale désigne des pratiques et une posture qui promeuvent les capacités à décider et à agir des personnes ayant des troubles mentaux sévères. Elle a pour enjeu de favoriser le rétablissement personnel et l’inclusion sociale de ces personnes, en tenant compte de la nature et de la complexité de leurs difficultés et de leurs besoins, en s’appuyant sur leurs capacités préservées et en respectant leurs choix ». 

Jusqu’’au mois de septembre 2021, l’offre de soins de réhabilitation psychosociale du centre hospitalier où je travaille, était organisée de manière sectorielle au sein de quatre pôles de psychiatrie adulte. Du fait de cette organisation, les personnes étaient le plus souvent orientées dans ces unités sur la base d’un critère par défaut, à savoir l’absence de solution de sortie définitive à court terme. De ce fait, ces unités regroupent une population hétérogène sur le plan clinique et donc en termes de besoin de soins et de réhabilitation. Ainsi, sont hospitalisées dans la même unité des personnes jeunes pour lesquelles le trouble a débuté de manière relativement récente et qui nécessitent la mise en œuvre de soins actifs de réhabilitation, et des personnes plus âgées dont le trouble évolue depuis des décennies et qui sont en attente d’hébergement dans des structures médico-sociales. La plupart de ces personnes sont atteintes de trouble psychiatrique résistant aux traitements.

Depuis le mois de septembre 2021, la création d’une seule filière intersectorielle de réhabilitation psychosociale et soins au long cours est mise en œuvre. Les objectifs sont de proposer une offre diversifiée, graduée et coordonnée de soins et de réhabilitation psychosociale. Ainsi la situation se déroule dans un contexte de changement : projet de sortie définitive de vingt-cinq patients vers une structure médico-sociale en cours de création, fusion d’unités passant de 5 à 3 unités, changement de médecins, mutualisation des équipes pluridisciplinaires et ainsi la suppression d’une dizaine de postes de soignants (effective en juin 2021). 
Cette description contextuelle permet donc d’envisager d’un point de vue systémique la dynamique de groupe de l’équipe dont il va être question dans l’exposé de cette situation de soins complexe mais également celle du groupe « unité » dans lequel se mêlent les soignants et les patients. Je présenterai dans une première partie la situation de soins complexe, puis son évaluation d’un point de vue clinique, environnemental et légal et enfin, dans une troisième partie, je développerai mon exposé autour des interventions mises en place puis leur analyse critique.

Présentation d’une situation de soins complexe

M J. 36 ans, d’origine bulgare, est hospitalisé en soins libres depuis 2014 dans unité de réhabilitation psychosociale. Il souffre d’un trouble envahissant du développement (TED) avec des fluctuations thymiques. 

Éléments biographiques 

•    Retard mental et troubles du langage depuis l’enfance, scolarisation dans une école spécialisée jusqu’à 8 ans puis des travaux agricoles, arrivée en France en 2003 avec son père et son frère ;
•    Suivi psychiatrique depuis 2003 en CMP à l’initiative de sa famille
•    Hospitalisation depuis 2014 suite à des troubles du comportement à type de désinhibition, une hétéro-agressivité, des fugues du domicile paternel et des arrêts récurrents du traitement neuroleptique (Olanzapine).
•    Antécédents familiaux : Schizophrénie au premier degré et trouble de l’usage de l’alcool. 

Éléments cliniques

Depuis 7 ans, l’hospitalisation de M. J a été ponctuée de plusieurs tentatives de prises en soins : bilan au centre ressource autisme (diagnostic de TED), ergothérapie (atelier piscine), socio-esthétique (massage des mains) et orthophonie (trouble du langage et apprentissage du français). M. J peut atteindre des objectifs en termes de communication, ou de comportement, néanmoins, les soignants observent une régression et une acutisation symptomatique à chaque fin de prise en soins. De plus, une déstabilisation clinique est documentée, dans son dossier informatisé, à chaque changement intervenant dans la vie de M. J.
Peu de consultations médicales ont lieu, dans le contexte des troubles du langage de M. J et du peu de temps disponible du psychiatre sur l’unité (2 ½ journées par semaines). 
Ces années d’hospitalisation ont également été marquées par la distension puis la rupture des liens familiaux (décès de son père il y a 4 ans, interruption des appels de son frère depuis la crise sanitaire).

Actuellement, M. J. ne bénéficie plus de prise en soins spécifique et son évaluation fonctionnelle révèle :
·    Une autonomie pour ses soins de base et un souci de son apparence ;
·    Des troubles du comportement diurne et nocturne (déambulation, intrusion dans les chambres des autres patients avec vol de vêtements, d’alimentation ou d’argent, dégradation des prises électriques) ; 
·    Une altération qualitative des interactions sociales réciproques et des modalités de communication (sollicitations intrusives des pairs et de l’équipe de soins, agrippement du bras de son interlocuteur, toux et vomissements provoqués) néanmoins M. J peut faire des dessins qu’il offre à la personne avec laquelle il souhaite interagir (traits verticaux avec une succession de lettres accolées) ;
·    Un répertoire d’intérêts restreint (les montres, la météo, les calendriers, les vêtements neufs, l’électricité) ;
·    Des phases d’excitation psycho-comportementale (sort nu dans la cour, se fait vomir, hétéro-agressivité envers les pairs) résistantes aux traitements et source de conflits avec les autres patients. Motif pour lequel M. J peut être isolé dans sa chambre fermée à clé.
Lorsque je fais sa connaissance, le patient est isolé (chambre fermée à clé) la nuit « pour éviter qu’il dérange les autres patients » selon l’équipe soignante. Suite au déménagement de son unité, dans le cadre de la réorganisation de la filière, une nouvelle augmentation des troubles du comportement est observée (vols, vomissements provoqués, cris) et, en regard, une augmentation des mesures de coercition (isolement, traitements sédatifs).
Les traitements prescrits le sont à visée thymo-régulatrice (Valproate de sodium) et anti-impulsive (Flupentixol; Clozapine, en cours d’introduction et Clonazepam). Les traitements « si agitation » peuvent être donnés systématiquement par l’équipe de soins au patient dans un but de « prévenir l’agitation ». 
M J présente également des effets indésirables tels qu’une hypersialorrhée traitée peu efficacement (Atropine) et une constipation chronique (laxatif osmotique dont l’efficacité n’est pas tracée dans le dossier de soins). Aucun syndrome métabolique n’est documenté et son IMC est à 19.16.  
L’équipe, dans son ensemble, verbalise un épuisement, une sensation d’être accaparée par M. J et une lassitude des problématiques récurrentes pour lesquelles elle ne s’estime pas formée. 

La complexité de cette situation réside donc dans la présence simultanée de multiples facteurs cliniques, environnementaux et culturels dans le contexte du projet d’admission en FAM de M. J prévue pour décembre 2021 qui va représenter un changement majeur dans sa vie et risque de perturber voire d’aggraver sa symptomatologie (3).

Évaluation de la situation de soins

Afin d’évaluer cette situation, j’ai procédé à son analyse systémique en m’appuyant sur la définition, en trois niveaux interactifs, de la complexité dans la pratique infirmière (4) (Figure 1).

Figure 1. Place de l’infirmière au regard des trois niveaux du système de santé-micro, méso, macro- et des interactions entre les différents systèmes : du patient à la politique de santé (Source : Busnel, 2020)

Au niveau de complexité « Micro » : celui du patient, de la clinique. 

M J est un patient souffrant d’un TED, associé à une symptomatologie thymique et une impulsivité, résistants aux traitements pris en soin dans unité de réhabilitation psycho-sociale sans dispositif de soins spécifiques depuis plusieurs mois. Les troubles du comportements présentés par M. J justifient ainsi l’emploi, par l’équipe pluridisciplinaire, de plusieurs mesures coercitives dans cette situation :
•    Le recours régulier aux traitements si agitation en systématique qui augmente les risques de chutes et de fausses routes à prendre en compte dans un effet cumulatif avec les autres effets indésirables déjà présentés par le patient (hypersialorrhée, constipation).
•    Le recours « habituel » à l’isolement nocturne de M. J. Ce dernier ayant lieu dans une chambre non sécurisée et en dépit de justification clinique.
 Ainsi, un axe d’intervention autour de la situation de M. J relève de l’élaboration d’un projet de soins articulant médiations basées sur une évaluation clinique fine et suivi médical rapproché (adaptation des traitements au plus près de la clinique).
De plus, M. J présente une décompensation de sa symptomatologie psychiatrique à chaque période de changement intervenant dans sa vie et particulièrement actuellement suite au changement de lieu d’hospitalisation. Ce qui amène à révéler une problématique de soin autour de la transition.

Au niveau de complexité « Meso » : celui de l’environnement proche du patient : sa famille et l’équipe de soin. 

Dans la situation de M. J, je peux souligner plusieurs problématiques :
•    Le délitement du soutien familial depuis le décès de son père et particulièrement depuis la crise sanitaire avec la distension des liens avec son frère vient de nouveau révéler la problématique, dans cette situation, autour de la transition. Ainsi, les relations de M. J sont actuellement limitées à celles institutionnelles. 
•    Les modifications significatives dont est l’objet l’équipe de soin : organisationnelle (structuration de la filière) et humaine (arrivée et départ de professionnels de santé) qui se retrouve donc dans un processus de changement.  
•    Les descriptions et pratiques centrées sur les déficits, les difficultés et les risques du patient faites par l’équipe pluridisciplinaire de M. J. Cet abord des soins justifie l’emploi chronicisé de plusieurs mesures de coercition (traitement « si agitation » donné systématiquement et isolement nocturne depuis 2016 non adapté à la clinique).
•    Le manque de formation revendiquée par l’équipe mais également son oubli de la réalisation, il y a 2 ans, d’un bilan en Centre Ressource Autisme ayant abouti à des recommandations de prise en charge et le manque d’investissement des dispositifs de médiation présents dans la nouvelle l’unité (balnéo, salle d’apaisement).

Au niveau de complexité « Macro » est sociétal, il concerne le système de santé économique et politique, gouvernance des soins en santé. Dans la situation de M. J, je peux souligner:

•    La problématique de l’isolement, qui a récemment été l’objet d’un article de loi (6) le définissant comme « une pratique de dernier recours » ne pouvant concerner que « des patients en hospitalisation complète sans consentement (…) proportionnée au risque (…) dans la limite d’une durée totale de quarante-huit heures ».
•    L’évolution des soins et du système de santé. Notamment celle liée au passage des soins axés sur les maladies aigües vers les soins axés sur les maladies chroniques qui met en lumière les limites de la pensée orientée « maladies et la nécessité de changer de paradigme » (7).
•    En miroir de cette évolution, le changement de paradigme récent concernant les soins dans les unités de long séjour en psychiatrie tel que sus développé (soins aux patients sans solution, résistants aux traitements vers des soins de rétablissement aux patients en favorisant leur pouvoir d’agir et leur autonomie).

Trois axes d’intervention se dégagent donc :
·    Trouver des alternatives aux mesures coercitives afin de promouvoir la qualité des soins effectué dans leur contexte légal ; 
·    Accompagner l’équipe de soins dans la transition liée aux processus de changement à l’œuvre à tous les niveaux de complexité de cette situation ;
·    Encourager une vision capacitaire de M. J pour favoriser l’élaboration d’un projet de soins.

Mise en relation avec un cadre conceptuel ou une/des théories en sciences infirmières

Afin de construire mon raisonnement clinique et d’élaborer une démarche clinique avec des modalités d’action, je me suis appuyée sur la conception systémique du changement par l’école de Palo Alto (8) ainsi que deux théories de soins infirmiers qui s’articule pour accompagner le changement : celle de la transition d’AI Méléis (9) et celle des soins infirmiers fondés sur les forces de L. Gottlieb (10).

Le processus de changement

Afin de considérer la réaction d’un groupe face à un changement, j’ai appuyé mon analyse sur la référence à l’Ecole de Palo Alto qui distingue deux niveaux de changement. Celui de type 1 qui prend place à l’intérieur d’un système donné et ne modifie pas son fonctionnement et celui de type 2, qui est illustré dans la situation de M J, qui modifie le système.
Ce changement fait passer le groupe d’une zone d’inconfort à une période de transition afin d’aboutir à une nouvelle zone de confort à condition que les acteurs du système comprennent différemment les situations vécues en changeant leurs interprétations et leurs perceptions (8). 

La théorie de la transition

Comme je l’ai décrit, la transition est une problématique touchant cette situation complexe à différents niveaux. Le mot transition vient du latin transire qui signifie « aller de l’autre côté » (11). La théoricienne A. Méléis a développé une théorie intermédiaire de soins infirmiers, située dans le paradigme de l’intégration, qui s’intéresse à ces processus de transition. Elle définit la transition comme « un intervalle de temps avec un point de départ identifiable qui s’étend des premiers signes de l’anticipation, à la perception et la démonstration du changement et se déplaçant au cours d’une période d’instabilité, de confusion et de détresse » (12) (Figure 2). Les postulats principaux, reprenant les quatre concepts centraux en sciences infirmières (personne, santé, environnement, soins infirmiers), de cette théorie sont tels que : 
•    Toute personne vit des changements et expérimente des transitions tout au long de sa vie, ce qui s’illustre dans le parcours de vie de M. J, 
•     L’état de santé est un état d’équilibre que les transitions viennent plus ou moins impacter en termes de réélaboration d’identité (rapport à soi, à la santé, à l’environnement). A chaque changement, la symptomatologie de M. J vient s’inscrire plus bruyamment dans son quotidien jusqu’à ce qu’il retrouve un nouvel état d’équilibre. Le projet de son admission dans un FAM inaugure une nouvelle transition pour ce patient ;   
•    L’environnement est un facteur influençant la personne et réciproquement (interactions). Dans la situation exposée, l’environnement vit également une phase de transition liée à des changements fondamentaux sus-décrits. Il est donc primordial de la penser d’un point de vue interactionniste ;
•     L’infirmière est au cœur des transition de santé, elle y prépare les personnes et facilite l’acquisition de compétences. Ainsi plusieurs niveaux d’interventions de soins infirmiers et de rôles sont à prendre en compte : celui de l’équipe auprès du patient mais également celui de l’IPA.

Figure 2: Schéma de la théorie de la transition d’AI Méléis (source: Laporte, P., & Vonarx, N. (2016). Le « bien mourir » perçu dans une approche de l’auto-transcendance et de la transition : Deux théories de soin utiles pour l’infirmière. Recherche en soins infirmiers, N° 125(2), 6. https://doi.org/10.3917/rsi.125.0006)

De plus, différents types de transition sont décrit théoriquement par A. Méléis retrouvés, empiriquement dans la situation de M. J :
•    La transition situationnelle : le changement attendu dans le rôle des soignants qui doivent passer d’un accompagnement des patients pouvant être considéré comme asilaire à celui du rétablissement et, en regard, le changement de rôle du patient (objet à sujet des soins) ;
•    Le changement organisationnel : le projet d’admission de M. J en FAM et la création de la filière de réhabilitation psychosociale.
AI Méléis décrit également des conditions qui peuvent faciliter ou entraver la transition qui me guide dans la conception de modalités d’action dans la situation : 
•    Le sens : celui donné par les soignants et M. J à ces transitions organisationnelles
•    Les croyances et les attitudes culturelles : les représentations que les soignants ont des patients en unité de long séjour.
•    Les connaissances sur la nature de la transition : le niveau de préparation possible de M. J à son admission en FAM mais aussi le niveau d’informations dont bénéficient les soignants.
•    L’environnement : la considération de la transition par l’équipe mais également la famille de M. Y. Ce qui sous-entend le sens de la reprise du lien familial.
•    La capacité de coping, à se mettre en lien et à interagir : identification développement des compétences de M J.
La théorie de la transition d’AI Méléis est moyenne portée, elle présente donc un niveau d’abstraction assez élevé. J’ai donc utilisé une théorie spécifique au type de transition qui anime, selon mon analyse, le groupe considéré dans son ensemble, celle du changement de paradigme dans les soins : la théorie des soins infirmiers fondés sur les forces (10).

La théorie des soins infirmiers fondés sur les forces

La théorie des soins infirmiers fondés sur les forces développée par L. Gottlieb (10) se situe, elle, dans le paradigme de la transformation. Selon cette théoricienne la personne est « un être unique avec ses forces et ses vulnérabilités » (13). L’environnement de la personne est considéré tant du côté de son histoire, sa culture, ses valeurs et son système de croyances. La santé concerne ce que L Gottlieb nomme « l’intégralité » soit tous les aspects de la personne y compris sa façon de vivre dans son environnement. Le rôle de l’infirmière est de soutenir et développer les forces de la personne et l’« aider à composer avec les menaces » (13). Dans la situation de M. J, un des leviers que j’identifie serait d’accompagner l’équipe à s’appuyer sur les forces de M. J, plutôt que de se focaliser sur ses déficits, ce que l’ASFF propose.

L. Gottlieb positionne, dans un premier temps, l’infirmière dans un rôle d’apprenante et expose deux méthodes de recueil d’informations (10) :
•    La méthode apriorique : qui relève des connaissances collégiales, universitaires, de l’expérience clinique et permet de construire un guide initial ;
•    La méthode exploratoire : qui est la collecte de données tant par de l’observation (se mettre en phase) que par l’exploration, dans le dossier de soins. Ainsi l’infirmière recueille les patterns de ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas (forces / déficits) selon les situations (menaces).
Le second temps est celui de l’action comme un « processus en spirale » (figure 3) composé de quatre phases où l’infirmière et la personne tient un rôle majeur : 
•    Explorer/faire connaissance : connaître la personne et son environnement, dans la situation, il s’agit donc de M. J , sa famille et l’équipe de soins
•    Focaliser : définir des priorités en partenariat sur lesquelles investir de l’énergie.
•    Exécuter : essayer différentes façons de composer avec les problèmes (menaces)
•    Réviser : examiner ce qu’il s’est passé (ce qui a marché ou non) afin de décider d’actions ultérieures.
Grâce à ces appuis conceptuels et théoriques, j’ai pu construire un modèle d’intervention à plusieurs niveaux et sur des temporalités différentes.

Figure 3: Le processus en spirale de L. Gottlieb (2014, p. 354)

Les axes d’interventions

Observation clinique pour le recueil d’informations

Des périodes d’observation dans le service ont permis d’explorer les préoccupations de M. J, ses modalités relationnelles et les réactions de l’équipe de soins à son égard. Le partenariat avec M. J s’est construit au travers de ces observations mais également d’interactions directes en m’adaptant à ses modalités relationnelles qui sont venues s’inscrire dans le démarrage du processus en spirale par l’étape explorer/faire connaissance. Ces interactions répétées m’ont confirmé l’importance d’inclure dans la construction de ce projet de soins non seulement l’équipe accompagnant M. J au quotidien et particulièrement ses référents infirmiers mais également sa famille. Elles ont également mis l’accent sur l’intérêt, pour M. J, de favoriser des approches de soin éducatives et sensori-motrices (14) (15)

Développer des méthodes alternatives à l’isolement

Les mesures d’isolement, en référence à la réforme sur la contention et son décret d’application (16) viennent clairement remettre en question la pratique actuelle de l’isolement systématique de M. J . De plus, des méthodes alternatives à la contention employées auprès de personnes atteintes de TED existent comme par exemple l’emploi de matériel lesté (17) (18).

Accompagner l’équipe de soin dans le changement de paradigme et de pratiques

La présentation des données collectées puis leur confrontation aux connaissances empiriques et théoriques des soignants ont permis la co-construction d’un projet de soins interdisciplinaire autour de la complexité de la situation de M. J. Celui-ci ciblant comme problème de santé l’instabilité psychomotrice de M. J associée à un trouble des interactions sociales, nous poursuivons donc trois objectifs : diminuer le recours à l’isolement nocturne, limiter l’apparition des conduites d’attention et améliorer la tolérance et l’adaptation au changement de M. J en s’appuyant sur ses forces et sans perdre de vue le contexte de changements présent et à venir.

Analyse critique et axes d’amélioration

La phase de révision a permis de mettre en exergue :
•    L’Empowerment de l’équipe et M. J dans le choix des médiations à visée d’apaisement ; 
•    La possibilité de mettre en œuvre ce type de partenariat avec M. J et la valorisation de ses nombreuses compétences auprès de son environnement ;
•    L’efficacité de la démarche mise en œuvre : levée de l’isolement nocturne systématique avec une diminution de la fréquence de recours à l’isolement, la réflexion engagée sur l’emploi des traitements (rapport bénéfice/risque) et la reprise des liens familiaux ;
•    La limite de cette dynamique réflexive à la situation de M. J (pas de transfert).
En effet, l’accompagnement de cette situation complexe sur un temps court (6 semaines) a soulevé d’autres axes de travail :
•    Le transfert de ce processus réflexif à d’autres situations complexes ; 
•    L’implantation pérenne du rôle de l’IPA dans ce contexte de changements (accompagnement au raisonnement clinique et d’accès aux soins médicaux dans ces unités) ;
•    La création d’indicateurs de résolution de la transition.

Conclusion

Cette structuration récente de filière de réhabilitation psycho-sociale est riche de nouveaux modèles à implanter et donc de changements. La place de l’usager et de sa famille vient y être requestionnée ainsi que le paradigme des soins qui avait cours jusqu’alors.
Le rôle de l’IPA pourrait s’inscrire dans ces changements comme un appui positif et un accompagnateur de la transition basant sa pratique sur les données probantes, les théories de soins infirmiers, une expertise clinique et un leadership collaboratif.

Bibliographie:

1.    Décret n° 2017-1200 du 27 juillet 2017.  [En ligne]  https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000035315389 . Consulté le 19/04/2021.
2.    Franck N. Traité de réhabilitation psychosociale. Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson ; 2018, 875 p. 
3.    Haute Autorité de Santé. Mode d’emploi du plan personnalisé de santé (PPS) pour les personnes à risques de perte d’autonomie (PAERPA) 2014.[En ligne] https://www.has-sante.fr/jcms/c_1638463/fr/plan-personnalise-de-sante-pps-paerpa .
4.    Busnel C, Ludwig C, Da Rocha Rodrigues, M. La complexité dans la pratique infirmière : vers un nouveau cadre conceptuel dans les soins infirmiers. Rech. soins infirm. 2020 ; 1: 7-16. [En ligne] https://doi.org/10.3917/rsi.140.0007 .
5.    Richard L, Gendron S, Cara C. Modélisation de la pratique infirmière comme système complexe : une analyse des conceptions de théoriciennes en sciences infirmières Aporia. 2012 Oct ; 4(4) : 25-39.
6.    Article 84 de la Loi 2020 – 1576 du 14 décembre 2020 de financement de la sécurité sociale. [En ligne] https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/article_jo/JORFARTI000042665379 .
7.    Tinetti ME, Fried T. The end of the disease era. Am j Med. 2004 Feb ; 116(3) : 179-85
8.    Masingue A. Recherche-intervention de management de petites équipes : proposition d’un dispositif heuristique et transformatif. Rev. sc. gest. 2016 ; 113(2), 197-218.
9.    Méléis AI. Transitions Theory : Middle-range and situation-specific : Théories in Nursing Research and practice. New-York : Springer Publishing Company ; 2010, 664 p.
10.    Gottlieb LN. Les soins infirmiers fondés sur les forces : La santé et la guérison de la personne et de la famille. Louvain-la-Neuve : De Boeck ; 2014, 457p.
11.    CNRTL, Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales. [En ligne] https://www.cnrtl.fr/definition/transition.
12.    Alligood MR. Nursing Theorists and their works. 9ème ed. St Louis, MO : Elsevier ; 2018, 601p.
13.    Pepin J, Ducharme F, Kérouac S. La pensée infirmière. Montréal : Chenelière éducation ; 2017, 215p.
14.    Bullinger A. Approche sensorimotrice des troubles envahissants du développement. Contraste ; 2006,  2(2), 125-139. [En ligne] https://doi.org/10.3917/cont.025.0125 .
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16.    Décret n° 2021-537 du 30 avril 2021 relatif à la procédure applicable devant le juge des libertés et de la détention en matière d’isolement et de contention mis en œuvre dans le cadre de soins psychiatriques sans consentement – JORF n°0103 du 2 mai 2021
17.    Champagne T, Mullen B, Dickson D, Krishnamurty S. Evaluating the Safety and Effectiveness of the Weighted Blanket With Adults During an Inpatient Mental Health Hospitalization. Occup Ther Ment Health. 2015 ; 31(3), 211-233. [En ligne] http://dx.doi.org/10.1080/0164212X.2015.1066220  .
18.    Mullen B , Champagne T, OTR/L , Krishnamurty S , Dickson D, Robert XG. Exploring the Safety and Therapeutic Effects of Deep Pressure Stimulation Using a Weighted Blanket, Occup Ther Ment Health. 2008 ; 24(1), 65-89. [En ligne] http://dx.doi.org/10.1300/J004v24n01_05 .

Aude SIBERT

Infirmière en Pratique Avancée en Santé Mentale et Psychiatrie

Infirmière Spécialiste Clinique

CH Charles Perrens, Bordeaux
 

L’advocacy apparait dans le domaine de la santé dans les années 1970 en gérontologie bien que ce concept soit déjà perceptible dans la définition des soins infirmiers proposée par Nightingale, Chaptal  ou Henderson (2,3). Le conseil international des infirmières (CII) le reconnaît comme un rôle clé de la profession. Cependant ce terme n’apparait pas en tant que tel en France dans notre code de déontologie. 

On peut le traduire par l’action d’engager un plaidoyer au bénéfice de quelqu’un. Dans la littérature, le concept d’advocacy possède les caractéristiques suivantes : protéger, informer, valoriser le patient, assurer une médiation, défendre la justice sociale dans les soins de santé (3).

Selon Christophe Debout : « l’advocacy consiste à permettre au patient d’user de ses droits et d’exprimer ses choix. L’infirmière agit au nom de ceux qui n’ont pas le pouvoir en tentant d’influer sur les décisions de ceux qui le détiennent. […] L’advocacy est abordé comme une nécessité légale et éthique en situation de fin de vie mais aussi lors d’un refus de traitement » (2). Pour l’infirmière canadienne Margot Phaneuf, le concept d’advocacy consiste à « soutenir le client dans la promotion et la défense de ses intérêts et de son bien-être tel qu’il les perçoit. » (4) L’advocacy s’intègre également dans le cadre législatif notamment dans la loi du 4 mars 2002 qui statut que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé, de recevoir des informations loyales, claires et appropriées, ainsi que l’accès égal aux soins.

En quoi l’infirmière peut-elle avoir un rôle de plaidoyer pour les patients ? 

Mr B a 78 ans. Ancien chef d’entreprise au rythme de vie très mondain, il vit avec sa femme et a une fille. Elles sont des ressources très importantes pour lui. Il est français mais a été adopté au Vietnam où il vécut ses vingt premières années. D’après sa famille, il a un tempérament pudique et réservé, parfois colérique, il exprime peu ses émotions.
Il est admis en médecine gériatrique pour un sepsis sévère à point de départ cutané, déséquilibre d’un diabète insulino-requérant et une somnolence en partie liée à la prise d’opiacés à haute dose. Il est polyvasculaire et souffre d’une AOMI sévère (artériopathie oblitérante des membres inférieurs) revascularisée par plusieurs pontages et stents. Mr B a de larges plaies chroniques au niveau des membres inférieurs avec ostéite chronique. Je le rencontre suite à une demande de son médecin référent pour aide à la prise en charge des plaies.
Une amputation du pied gauche lui a été proposée il y a plusieurs mois, Mr B refuse. Lorsque les médecins abordent cette question avec lui et l’engagement de son pronostic vital à chaque septicémie, il stoppe très vite la discussion et déclare préférer « vivre avec sa jambe quoi qu’il arrive ». Son état général est altéré, il ne marche plus mais réussit à effectuer ses transferts. Sa femme, que je rencontre régulièrement, s’inquiète pour son devenir. 
Sous antibiotiques l’infection se résorbe, le diabète s’équilibre. Les soins de plaies sont néanmoins longs et douloureux. La possibilité du retour à domicile est remise en question du fait de sa perte d’autonomie, de la récurrence des infections et son état cognitif (non évalué formellement compte tenu de l’aspect somatique aigue). Les soins se poursuivent en soins de suite et réadaptation. Trois semaines plus tard lors d’un nouveau point sur sa situation, il exprime clairement et plusieurs fois son accord pour l’amputation. Une infection à la Covid mettra en suspend ce projet.
Mr B est en situation de soins complexe. Pour une prise en soins efficace et personnalisée, il est nécessaire de prendre en compte de nombreux paramètres au sein d’une réflexion interprofessionnelle et coordonnée. En effet les données médicales sont insuffisantes pour rendre compte de la complexité de la situation.
Claude Curchod, cadre infirmier en Suisse, s’appuie sur les travaux d’Edgar Morin pour expliquer que « La complexité biologique de l’être humain se complète par une complexité cognitive, psychologique, sociale et spirituelle. […] ce n’est pas sans raison que les soins infirmiers revendiquent une individualisation des soins, bien conscients que ces multiples dimensions conduisent chaque patient à des représentations, compréhensions, des émotions, des comportements, des actions et réactions en partie uniques, en fonction de ses gênes, de son histoire, de sa culture, de son éducation, de ses sensibilités, de ce dont il est conscient ou inconscient. » (1)

Curchod rappelle que « souvent peu de chose sépare le oui du non. […] Parfois même, le oui et non coexistent même si seul l’un d’entre eux s’exprime ouvertement. Il suffit d’une pression indirecte des soignants ou de la famille pour que la pensée réelle du malade ne puisse s’exprimer, à moins qu’il ne trouve tout simplement pas le chemin pour formuler les ambivalences présentes en lui. » (1) 
Pour les soignants, ces situations ne sont pas toujours faciles à accepter tant certains choix thérapeutiques peuvent sembler évidents. Pour Curchod, la coexistence du oui et du non représente mieux la volonté du patient qu’un choix tranché (1). Dans le respect du principe d’autonomie et de consentement pleinement éclairé, l’advocacy place le malade en capacité de décider par lui-même et respecte ses choix même lorsque ceux-ci engendrent des risques. Les concepts d’autonomie et d’empowerment sont des concepts voisins. (2,3,4).

Je poursuis l’accompagnement de Mr B et de l’équipe en unité Covid. Globalement son état s’améliore. Cependant, il est souvent agité et crie lors de moment de confusion ou d’accès douloureux intenses. Associés au moment de la toilette, les soins de plaies durent 1h30 quotidiennement. Je pense que la question de l’amputation doit de nouveau être posée.
En partenariat avec l’équipe mobile douleur et la psychologue qui accompagnent Mr B et sa femme, j’organise une réunion de concertation pluridisciplinaire avec les infirmières, les aides-soignantes, le médecin référent et le médecin vasculaire. Nous échangeons à propos de la possibilité d’une amputation trans-tibibiale de la jambe gauche et trans-métatarsienne du pied droit. Les bénéfices attendus de l’amputation ainsi que les risques sont exposés d’emblée :
-    Arrêt du sepsis chronique et du risque de choc septique
-    Diminution des douleurs neuropathiques liées à l’ischémie critique des deux jambes.
-    Amélioration sur le plan cognitif en partie grâce à la diminution des antalgiques 
-    Globalement, pouvoir lui proposer une meilleure qualité de fin de vie 

Les risques concernent les effets potentiellement confusiogènes de l’anesthésie générale, la fragilité globale de Mr B et la part d’incertitude dans cette situation complexe. Depuis son entrée dans l’unité Covid et malgré une altération de l’état général importante, Mr B a montré un tempérament déterminé et des ressources physiques. Il retrouve progressivement des capacités fonctionnelles en utilisant notamment ses membres supérieurs et participe activement aux soins. Il mange de nouveau seul l’intégralité de ses repas, les critères de dénutrition s’améliorent, il se mobilise par lui-même dans le lit, utilise la potence, va au fauteuil tous les jours à l’aide du lève malade.

Les moments de confusion sont moins fréquents. Malgré un manque de repères temporo-spatiaux parfois important, on parvient facilement à le réancrer dans le contexte actuel de sa prise en charge. Il se trouve alors à nouveau capable de raisonnement déductif et construit, qui aboutit à son accord renouvelé pour l’amputation « je suis partant pour l’amputation si c’est la condition pour vivre ». L’amputation est néanmoins encore à ce jour difficile à accepter. Tristesse et peur sont exprimées lors des soins que nous faisons ensemble. Il pose chaque jour les mêmes questions concernant les alternatives à l’amputation qui consistent, par des pansements quotidiens, à assécher ses plaies pour limiter l’aggravation progressive et la récidive infectieuse.

Avec l’aide de l’équipe mobile douleur, nous avons atteint un équilibre satisfaisant sur le plan antalgique notamment en position assise au fauteuil la journée. Néanmoins ses douleurs neuropathiques des membres inférieurs liées à son artérite influent beaucoup sur son comportement. Il reste douloureux au lit, surtout au réveil, malgré l’installation en déclive. Cette réunion étant également un moment de partage d’informations, nous échangeons sur les capacités de Mr B, ses progrès et objectifs de soins. A ce stade, la réfection des pansements doit être faite en associant plusieurs antalgiques, aux délais d’action différents, et si possible en musique pour aider à la détente et à la distraction.

A partir des demandes de Mr B, j’aborde également la question de la possibilité d’appareillage des moignons, qui semble actuellement compromise du fait de l’altération cognitive mais qui, selon le médecin vasculaire, n’est pas exclue dans l’espoir que la diminution des antalgiques permette une amélioration cognitive. Avec la psychologue nous présentons à l’équipe le projet de vie évoqué avec le patient et sa femme. Une institutionnalisation (USLD ou maison de retraite) est envisagée devant la dépendance croissante du patient et l’incapacité physique et psychologique exprimée par sa femme de pouvoir l’accueillir à domicile.  Il y a un fort consensus de l’équipe soignante sur une volonté d’axer la prise en charge sur l’amélioration du confort du patient. Les médecins prennent la décision d’adresser Mr B en chirurgie. J’accompagne Mr B et sa femme, à leur demande, lors de la consultation, pour soutenir ses capacités de raisonnement à travers la reformulation, l’information et le rappel du contexte de sa prise en charge. Cela favorise un consentement pleinement éclairé et diminue l’appréhension du rendez-vous.

L’intervention chirurgicale a lieu la semaine suivante. Une nouvelle intervention et de nombreuses complications diverses suivront. Mr B sortira six mois plus tard de rééducation, en fauteuil roulant, sous antalgique de pallier 1, dans une maison de retraite à côté du domicile de sa femme. Un séjour en centre de réadaptation sera organisé pour mise en place de prothèses. 

Quelle contribution de l’infirmière dans le rôle d’advocacy ? 

Pour C. Debout, le concept d’advocacy a un fort ancrage humaniste dans l’éthique du care et dépend du paradigme auquel adhère le soignant (2,3). Il s’agira alors pour l’infirmière d’investir le rôle d’avocat du patient, de chercher à lui redonner du pouvoir d’agir et d’affirmation de ses choix. Le paradigme des soins infirmiers considère le patient comme un partenaire co-décisionnaire et valorise ses capacités à travers ses ressources. La prise en soins des patients âgés ne diffère pas sur ce point et doit aller au-delà de l’image d’incapacité liée au vieillissement ou aux troubles cognitifs. Ancrée dans le paradigme de la transformation, la théorie de soins infirmiers fondés sur les forces développée par Gottlieb m’engage à considérer Mr B comme un être unique avec ses forces et ses vulnérabilités. 
La proximité entre l’infirmière et le patient permet d’établir une alliance thérapeutique et de mieux accéder à ce qui fait de lui un être singulier (2). Christophe Debout nous dit: « l’infirmière est ainsi à même de repérer le caractère vulnérable d’une personne quant à l’affirmation de ses choix personnels » . Le rôle d’advocacy vise à influencer le processus décisionnel en faveur des souhaits du patient. Ainsi la place de l’infirmière lors de l’élaboration d’une décision collégiale est alors primordiale (3). Dans son analyse du concept d’advocacy à travers la méthode de Walker et Avant (3), C. Debout liste les antécédents (éléments qui précèdent l’apparition du concept) liés au patient et aux soignants. Pour Mr B, vulnérable en situation d’hospitalisation dans un contexte de troubles cognitifs multifactoriels, d’aggravation progressive, il existe un risque de consentement insuffisamment éclairé. La bonne connaissance du patient par les soignants et l’envie de faire valoir ce qu’il souhaite ont favorisé une dynamique d’équipe 

Dans la situation de Mr B, lors de la réunion de concertation, j’ai donc investi le rôle d’advocacy à travers deux axes d’interventions :

- Engager un plaidoyer pour Mr B via les données cliniques recueillies ces dernières semaines. En lien avec la théorie de Gottlieb, mes interventions consisteront, en association à mon expertise en cicatrisation, à identifier et à m’appuyer sur les forces de Mr B, plutôt que de me focaliser sur ses déficits. Mon rôle sera aussi de l’informer sur sa situation, les objectifs des soins et de l’accompagner dans son processus décisionnel en partenariat avec la psychologue.
En effet, avant d’engager ce plaidoyer, il est nécessaire de renforcer le pouvoir d’agir du patient à travers l’information et l’éducation mais aussi de recueillir ses souhaits et attentes pour un consentement pleinement éclairé. C. Debout met en garde sur cette notion de consentement éclairé qui est prégnante dans ce concept mais exige d’être mise en perspective de tout paternalisme ou relation de pouvoir asymétrique (2). Tous les professionnels de santé peuvent jouer le rôle d’advocacy.

- En lien avec ma mission transversale d’infirmière spécialiste clinique, je choisi de soutenir et de valoriser l’engagement et l’investissement des soignants, en leur proposant de prendre la parole lors de cette réunion. Les infirmières et aides-soignantes du service ont été porteuses d’informations et de la voix de Mr B notamment grâce au temps passé à son chevet.  

L’exercice de ce rôle apporte des bénéfices tels que l’assertivité, la satisfaction du professionnel et leur donne une place dans l’interprofessionnalité (2,3). Toutefois Phaneuf rappelle que le rôle d’advocacy exige des compétences, de l’autonomie professionnelle mais aussi « rectitude dans ses jugements, courage, affirmation de soi, doigté, savoir-faire, politesse et pondération au moment de l'intervention ». Notons le risque de s’exposer à de la frustration ou à des conflits qui peuvent être un frein à s’engager dans un plaidoyer. (2, 3, 4)   

Pour conclure, le refus ou l’acceptation des soins peut également être sous l’influence des familles. Il est donc essentiel de prendre en compte les relations intrafamiliales et la singularité du patient à travers son récit de vie. La relation de confiance et le temps sont nécessaires au cheminement des décisions. Enfin, interprofessionnalité, partenariat et collégialité sont des gardes fous de la justesse des décisions prises dans les situations de soins complexes et de l’éthique de ces prises en charge.

Nadège ECORCHEVILLE

Bibliographie : 
1.    Curchod C. (2019) Les situations de soins complexes. Un défi à relever pour les infirmières. Seli Arslan. 240 p

2.    Debout, C. (2012). Advocacy (nursing advocacy). Dans : Monique Formarier éd., Les concepts en sciences infirmières : 2ème édition (pp. 53-56). Toulouse: Association de Recherche en Soins Infirmiers. https://doi.org/10.3917/arsi.forma.2012.01.0053"

3.    Etudiants du master sciences cliniques en soins paramédicaux promotion 2020-2022. 15 décembre 2021. L’advocacy en santé. [Webinaire] https://www.youtube.com/watch?v=Yi17er2S20Q 

4.    Phaneuf, M. (2013). Le concept d’advocacy en soins infirmiers. Consulté sur http://www.prendresoin.org/?p=2444

Contexte National
Le suicide est un problème majeur de santé publique. La France présente un taux de suicide parmi les plus élevés d’Europe. Durant l’année 2016, le nombre de suicides est estimé à environ 9 000. Le nombre de Tentatives de Suicide est lui d’environ 200 000 (ONS, 2016). Il est important de considérer que le cout sociétal pour un décès par suicide est d’environ 350 000 euros. Ce cout oscille entre 5000 et 15 000 euros pour une TS.
La Stratégie nationale de Santé 2018-2022 déclinée dans les Projets Régionaux de Santé (PRS) est une stratégie multimodale de prévention du suicide. Cette stratégie prévoit :
•    Meilleure information du public (1)
•    Prévention de la contagion suicidaire
•    Formation actualisée au repérage, évaluation et intervention de crise suicidaire
•    Mise en place d’un numéro national unique de prévention du suicide : le 31 14
•    Maintien du contact avec la personne qui a fait une tentative de suicide : VigilanS

Le dispositif VigilanS
Le dispositif de recontacte a été mis en place pour la première fois dans les Haut-De France en 2015. Il est actuellement en développement dans toutes les régions métropolitaines ainsi qu’en Outre-Mer. Ce dispositif a pour objectif de diminuer la morbidité et la mortalité liées aux conduites suicidaires via une veille active téléphonique assurée par des psychologues et des professionnels infirmiers. 

Lorsqu’un patient sort d’une hospitalisation induite par un comportement suicidaire, une Carte Ressource (CR) ainsi qu’une note d’information lui sont remises. Le numéro de téléphone au moyen duquel il peut joindre le dispositif Vigilans est inscrite sur cette CR. Les professionnels du dispositif sont prévenus de cette inclusion. Le patient est alors recontacté entre J10 et J21 de sa sortie de l’hôpital puis 6 mois après.

Des appels intermédiaires peuvent être réalisés si la situation l’exige. Après chaque évaluation, des comptes-rendus sont envoyés aux différents professionnels de santé qui suivent le patient. Lors de l’entretien téléphonique, le professionnel va réaliser un recueil d’anamnèse complet ainsi qu’une évaluation précise du risque suicidaire. Les professionnels du dispositif VigilanS sont régulièrement amenés à réaliser un plan de sauvegarde avec le patient. Ce plan vise à anticiper une récidive suicidaire. L’objectif est d’identifié en amont de la crise avec le patient une conduite à tenir et des personnes ressources à contacter.

Vignette clinique – Me P.
Nous sommes un vendredi, début juillet. Le vendredi est une journée parfois bien chargée. Il fait beau et je trouve cet après-midi assez calme… jusqu’à ce fameux appel téléphonique. En ligne, Me P, âgée de 38 ans. Je regarde son dossier dans notre logiciel, assez rapidement, pour mieux comprendre la situation car je ne connais pas cette patiente. Elle a été intégrée dans le dispositif VigilanS suite à une Intoxication Médicamenteuse Volontaire (IMV) qui a nécessité une hospitalisation d’un mois en psychiatrie. Je m’aperçois assez vite que la patiente nous a contactée trois fois sur cette semaine.

En effet mes collègues ont déjà réalisé l’appel à J10. Elle avait encore des idées suicidaires fréquentes, sans scénario précis. La patiente verbalise cependant qu’elle aimerait s’endormir et ne pas se réveiller. Par rapport à sa TS, il n’y a pas de regret ni de critique.

Au niveau des antécédents psychiatriques, on retrouve plusieurs TS durant l’adolescence. Elle a vécu une agression quand elle avait 12 ans ainsi que sa petite sœur, par un ami de la famille. Sa mère lui a interdit de porter plainte. Elle appréhende car son petit frère va se marier dans quelques jours et cette personne y sera.
Elle a également vécu des maltraitances de ses deux parents, dit qu'ils ont une emprise sur elle, encore aujourd'hui et qu'elle en a encore peur.

Elle rappelle une dizaine de jours plus tard, lors du mariage de son frère car son agresseur sera présent. Elle indique à ma collègue qu’elle a refait une TS il y a une semaine avec douze comprimés de son médicament pour le diabète mais ça ne lui a finalement rien fait. Il n’y a pas eu d'hospitalisation. Elle ne critique pas son geste. Les idées suicidaires sont présentes tous les jours. L’appel est interrompu par la venue d’un membre de sa famille car le mariage va commencer. Un rendez-vous téléphonique est convenu avec la collègue, le lundi suivant. 

Ma collègue lui laisse un message le lundi sans réponse. Elle rappellera le lendemain. Elle va moins bien depuis qu'elle a revu son agresseur au mariage de son frère. Elle ne croit plus en rien et se sent fatigué. Des idées suicidaires sont présentes le soir mais sans scénario. Elle a également contacté SOS amitié, Suicide Ecoute et SOS Suicide Phénix. Elle a également contacté plusieurs associations d'aide aux victimes ainsi que le centre d’information des droits et des femmes et des familles.

Trois jours plus tard, elle appelle. C’est moi qui réponds. Elle ne se sent pas bien suite à une dispute, la veille, avec sa mère, dû à son agresseur. Sa voix est sereine. Je sens, assez vite, que la situation va être difficile à gérer. Je dois faire vite le lien, ne pas céder à la panique car j’apprends, rapidement, qu’elle est en train de se diriger vers la Seine, pour se noyer. Elle est en voiture, celle de son frère, qui se trouve en voyage de noce. Elle n’est pas loin d'arriver et ne sait pas nager. Les idées suicidaires sont très importantes. Elle n’arrive pas à les maîtriser. Je sens ma voix monocorde, je sens que je m’enfonce dans mon siège, avec une incapacité de me lever, pour demander à ma collègue de contacter le SAMU, pour une géolocalisation. Mon seul but est de faire du lien et qu’elle ne raccroche pas. Je veux la faire parler.

Elle a de nouveau des idées suicidaires depuis la veille. Elle n’a pas dormi de la nuit. Elle est en colère contre sa mère car elle a le sentiment d’être abandonnée dans cette situation. Elle est peu soutenue au niveau familial. En effet, ses cinq sœurs lui interdisent de faire du mal à leurs parents. Cette interdiction provoque chez elle un fort sentiment d'injustice. L’impossibilité de porter plainte implique qu’il n’y a pas de reconnaissance possible de son statut de victime et de sa souffrance. Les idées suicidaires augmentent de jour en jour. Des crises d’angoisses sont également présentes : oppression, tachycardie, sueurs, tremblements. Des signes d’un syndrome post-traumatique se rajoutent, surtout la nuit. En effet, avant d'aller dormir, elle revoit son agresseur, elle en fait des cauchemars et revit la scène. A travers son discours, je la sens perdue.

« Ma vie est un cauchemar … je souffre en silence … je meurs à petit feu … j’ai l’impression qu'une flamme brûle dans mon corps »

Elle pleure. Ma seule réassurance est que le lien se fait grâce à mon écoute active. La reformulation fonctionne avec cette patiente. Mais elle ne veut toujours pas me communiquer des informations qui pourraient aider les pompiers à la retrouver. C’est à ce moment-là que ma collègue frappe à ma porte. Elle m’avouera après qu’elle trouvait bizarre que ma porte soit fermée. Je lui écris sur un post-it de faire une géolocalisation du numéro de la patiente. Nous collaborons beaucoup avec le SAMU 78, ils sont donc très réactifs lors de nos appels. La géolocalisation commence. 

Pendant ce temps elle se met à pleurer. J’apprends également qu’elle a écrite deux lettres d’adieu la veille : une adressée sa sœur et l’autre à son frère. Elle a arrêté son traitement diabétique depuis quelques jours avec une intentionnalité suicidaire. J’essaie d’entendre ce qu’il y a autour d’elle pour essayer de donner des pistes au SAMU. Ma collègue n’a toujours pas de nouvelles. La géolocalisation est difficile car elle couvre un grand périmètre. La patiente refuse de se rendre aux urgences car elle craint l'hospitalisation sous contrainte.

Au bout de 63 minutes elle raccroche au moment où je l’entends fermer la porte de la voiture. Ma collègue ne me rassure pas car elle me dit que le SAMU ne la trouve pas. Je la rappelle directement mais je tombe sur répondeur. Je lui laisse un message pour lui dire que je suis toujours là et qu’elle peut me rappeler. Je pose le combiné du téléphone, impuissante, énervée et inquiète.

Nous débriefons avec ma collègue, quand 30 minutes plus tard, le SAMU nous rappelle pour nous informer qu’ils ont retrouvé la patiente, dans sa voiture, avec des propos suicidaires. Les pompiers l’ont emmené aux urgences sans agitation. Un grand cri de soulagement sort de moi en reposant le combiné. Je suis vraiment soulagée qu’elle soit prise en charge. Je suis épuisée par cet appel. Ce jour-là, le dispositif VigilanS a participé à prévenir une tentative de suicide.

Conclusion
La relation d’aide est une théorie centrale dans la prise en soin et l’accompagnement des patients. Bien qu’inscrite dans notre décret de compétences depuis plus de trente ans, la relation d’aide constitue une part invisible de nos activités et de nos compétences d’infirmières. Ces dernières font pourtant parties de notre rôle propre (2). En effet, l’infirmière s’adapte continuellement aux besoins et aux émotions et à la singularité de la personne (3). Elle se situe dans l’ici et maintenant et fait appel aussi à une expérience (4) et a des compétences spécifiques au niveau de la communication.
Depuis mes débuts avec le dispositif VigilanS, je suis assez étonnée de tout ce qu’il peut se passer au travers d’un entretien téléphonique. Je ne pensais pas que les patients pouvaient autant se livrer. Dans ce contexte, les qualités du soignant sont fortement sollicitées pour créer un climat relationnel favorable à l’instauration d’une relation d’aide. L’authenticité, la congruence et la capacité d’écoute du soignant deviennent ainsi primordiales. Les attitudes de présence, d’empathie, de congruence et d’acceptation inconditionnelle se transforment en dispositions sine qua non pour l’instauration fructueuse de cette relation (5). 

Bibliographie
1-    https://solidarites-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2019/19-10/ste_20190010_0000_0124.pdf
2-    https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/arrete_du_31_juillet_2009.pdf, compétence 4 : mettre en oeuvre des actions à visée diagnostique et thérapeutique, point 6.
3-    Clergues. E, Lacroic.ML. La relation d’aide, un projet thérapeutique. La revue de l’infirmière, N° 142, juillet-aout 2008, page 43.
4-    Clergues. E, Lacroic.ML. La relation d’aide, un projet thérapeutique. La revue de l’infirmière, N° 142, juillet-aout 2008, page 44.
5-    Phaneuf.M. Carl Rogers, l’homme et les idées. Mai 2007, révision février 2013, page 5 

Infirmière en pratique avancée au sein d’un centre médico-psychologique (CMP), la psychiatre me confie le suivi d’une patiente qui présente une pathologie stabilisée.

Je rencontre donc Delphine, une femme de 40 ans, célibataire, sans emploi, mère de deux enfants (un fils de 18 ans, une fille de 13 ans). Les transmissions préalables du psychiatre me permettent de comprendre que Delphine à une histoire de vie jonchée de traumatismes.

Elle est la deuxième d’une fratrie de trois enfants, élevée par un beau-père, elle n’a jamais connu son père biologique. Elle a peu de liens avec sa famille, sauf sa mère avec qui elle conserve une relation régulière. Le père de son ainé est décédé il y a quinze ans, sa fille, issue d’un deuxième lit, est en garde alternée. Elle consulte au CMP une fois tous les 2 mois depuis de nombreuses années suite au diagnostic de personnalité borderline avec la présence d’une symptomatologie anxio-dépressive. Sur le plan somatique, elle souffre de dénutrition avec des troubles électrolytiques et une anémie, pris en charge par son médecin traitant. Elle est également prise en soin en addictologie pour une dépendance ancienne à l’héroïne et la gestion de ses consommations actuelle de cannabis et de crack.

Lors du premier entretien, Delphine est centrée sur sa difficulté à accepter l’homosexualité de son fils, remettant en cause son éducation ainsi que son lien de filiation. De plus, ses consommations entraînent des conflits dans les relations avec sa fille et le père de cette dernière. Elle se sent attaquée dans son rôle de mère par son ex-compagnon et infantilisée par sa fille. Elle relate aussi son rapport à elle-même altéré.

La dysrégulation émotionnelle est mise au premier plan, elle recherche des moyens pour les annihiler, comme les consommations de produits psychoactifs. Ce qui engendre des difficultés économiques par les dettes qu’elle accumule liées à son impossibilité à dire « non ». La patiente est contemplative dans son processus de changement. Ses objectifs sont la diminution et la gestion des consommations par la gestion des émotions. Elle demande également à être aidée pour parvenir à s’affirmer dans ses choix et son positionnement face à autrui, notamment les dealers, mais aussi avec sa fille et le père de celle-ci. Elle n’évoque pas l’accompagnement des deuils qui sont mis en avant dans son discours (la mort du père de son fils et l’hétérosexualité de ce dernier) qui potentialisent son sentiment d’abandon.

Mon but est donc de travailler sur les conséquences de son trouble de la personnalité borderline et prioritairement sur la gestion de ses émotions. Lors de l’entretien suivant, je propose donc à Delphine les soins possibles au CMP. Nous décidons également ensemble de consultations toutes les trois semaines en relai de ces soins, qui vont permettre une évaluation clinique plus régulière et un soutien supplémentaire dans le renforcement de ses habiletés. En conséquence, j’assurerai la reconduction de son traitement antidépresseurs et l’arrêt progressif du traitement par benzodiazépine, discuté en amont avec son psychiatre. Elle accepte aussi que je fasse le lien avec les différents intervenants du centre hospitalier ainsi qu’avec son médecin traitant. 

Regard sur la situation par la théorie de Callista ROY :

Afin de m’aider à comprendre la situation de Delphine, j’ai choisi de l’éclairer par la théorie de soins infirmier de Callista Roy, théoricienne en sciences infirmières, qui qualifie l’Homme « d’être bio psychosocial en interaction constante avec un environnement changeant et ayant quartes modes d’adaptation : besoins physiologiques, image de soi, maîtrise de rôle et interdépendance. » (1)

Il est alors aisé de constater que chez cette patiente, les quatre modes d’adaptation sont dysfonctionnels, liés à des mécanismes régulateurs inadéquats. En s’interrogeant sur ces quatre modes, il apparait difficile de les traiter séparément tant ils sont associés.

Au vu de l’anamnèse et du discours de la patiente, nous pouvons constater des mécanismes régulateurs et cognitifs qui débouchent sur des réponses comportementales inadaptées. Les stimuli proviennent de l’environnement (externes), ce qui est prégnant chez cette patiente par ses interactions avec son entourage. Ils peuvent également résulter de l’individu lui-même (internes) ce qui correspond au dialogue interne de Delphine et ses représentations sur le monde et elle-même. Ces stimuli viennent renforcer sa symptomatologie anxio-dépressive.

Cette évaluation dégage les interventions infirmières et l’élaboration du plan de soin dans le but de restaurer chacun des modes. Il est alors nécessaire de travailler en interdisciplinarité. Mon rôle en tant qu’IPA pourrait alors permettre un suivi plus régulier au CMP pour une évaluation clinique et une reconduction du traitement par antidépresseurs et anxiolytique au plus proche de la symptomatologie. De plus, mon positionnement pourrait fluidifier le parcours de soins tout en maintenant une communication adaptée avec les différents intervenants. Ceci peut être imaginé comme suit pour chacun des modes.

a. Besoins physiologiques

Sur le plan somatique, je commencerai par énoncer le diagnostic infirmier suivant :

- Alimentation déficiente et déficit de volume liquidien, reliés à la consommation de substances au détriment de l’alimentation, se manifestant par la perte de poids, la pâleur des conjonctives et des muqueuses, un déséquilibre électrolytique et une anémie. (2)

Ces troubles sont traitées par son médecin traitant avec la mise en place d’une thérapeutique médicamenteuse avec suivi et surveillance biologique. Sur ce point il est important de maintenir un lien régulier avec le médecin traitant, mais aussi de travailler l’hygiène de vie avec la patiente par un discours de promotion à la santé.

Pour les trois autres modes, un seul diagnostic infirmier peut être formulé, puisqu’ils sont tous trois en interrelation et souvent reliés au contexte :

- Stratégies d’adaptation inefficaces, concomitantes à une faible estime de soi, se manifestant par des comportements manipulateurs inconscient et l’utilisation de substances psychoactives en situation de stress. (2)

Ce diagnostic met en lumière les représentations de Delphine sur le monde. Le troubles de la personnalité borderline se manifeste par sa manière de communiquer et ses interprétations des discours et comportements d’autrui. C’est dans ce sens que sa réponse adaptative amène à des comportements manipulateurs inconscients. L’utilisation de produits stupéfiants est donc une réponse à des émotions qui semblent inadéquates. De plus, elles l’enferment dans son rôle de toxicomane, tant pour son entourage que pour elle-même. Ce diagnostic montre bien la défaillance dans les modes d’interdépendance, de fonction de rôle et d’image de soi. La TCD proposée semble actuellement le plus efficace au regard de la littérature scientifique.

b. Estime de soi

Dans cette situation, au-delà de l’estime de soi, c’est le concept de soi dans son entièreté qui est perturbé.

D’abord, son image corporelle : « l’image corporelle est l’image mentale qu’une personne se fait de son propre corps. [...] Elle comprend aussi la manière dont les autres perçoivent ce corps. » (3) Lors de notre rencontre, la patiente relate un amaigrissement important qui lui procure des difficultés à se reconnaître et à s’appréhender. Parfois, elle optera pour de la vulgarité (ce qui lui est renvoyé par autrui) dans ses choix vestimentaires et son maquillage.

Son but est alors de faire ressortir une féminité qu’elle dit avoir perdue. Elle se retrouve meurtrie par ce qui lui est renvoyé dans son environnement. Au sujet de son identité personnelle : « Le moi moral-éthique est l’aspect de la personnalité qui évalue ce que l’individu affirme être. Le moi cohérent qui s’efforce de maintenir une image de soi stable, même si celle-ci est négative. Le moi idéal qui correspond à la perception de l’individu concernant ce qu’il veut être, faire ou devenir. » (3) Là encore Delphine éprouve des difficultés à faire coïncider une cohérence dans son identité et fait régulièrement preuve de dissonance. Elle montre une incapacité à être à la hauteur de son idéal et de ses attentes, souvent parasitée par le désir d’autrui au détriment du sien.

Enfin, l’estime de soi : « Le degré de considération ou de respect que l’individu a pour lui-même ; c’est la mesure de la valeur qu’il accorde à ses capacités et son jugement. » (3) est également défaillante influençant sa capacité d’adaptation à son environnement.

Ainsi les perturbations du concept de soi font résonner chez la patiente un sentiment d’incompétence, de ne pas mériter d’être aimée et plus globalement de n’avoir aucune valeur. Cette faible estime d’elle-même renforce ses comportements inadéquats, ses pensées parasites et entraîne un cercle vicieux accentuant sa honte et sa culpabilité.

Selon C. Roy, plus l’estime de soi est faible et plus les manifestations qui y renvoient sont nombreuses. Elle les classe selon le type de stimuli qui les a engendrées « Le stimulus peut être focal : la personne se centre sur ce stimulus et dépense beaucoup d’énergie à composer avec celui-ci, contextuel : tous les facteurs environnementaux qui se présente à la personne mais qui ne sont pas le centre de l’attention dans l’immédiat, ou résiduel : la personne peut ne pas avoir conscience de l’influence de ces facteurs. » (1)

Pour répondre à la perturbation de ce mode, un programme d’affirmation de soi est envisagé. En amont, lors des consultations, un travail sur ses pensées automatiques parasites par le biais du système de la flèche descendante permettra d’analyser les distorsions que comporte sa perception d’elle-même. Il convient également de repérer ses compétences et ses réussites en les valorisant.

c. Fonction de rôle

C. Roy définit ce mode comme « les rôles que la personne occupe, lesquels sont définis comme un ensemble d’attentes sociales en regard des rôle occupés. » (4) Dans l’anamnèse de la patiente, on constate que le rôle premier qu’elle s’attribue ou qui lui est attribué par son entourage est celui de toxicomane.

Elle souffre également dans son rôle de mère, se qualifiant de défaillante. Là encore, nous sommes face à des pensées parasites qui la submergent par des ruminations anxieuses. Les rapports avec sa fille sont distants et instables. Elle lui reproche ses consommations, les visites au domicile de tous ses copains, la peur et le sentiment profond qu’elle ne peut pas compter sur sa mère. Ces récriminations sont renforcées par le père qui la renvoie à son statut de toxicomane et de mère incompétente.

On remarque la prégnance du rôle de toxicomane. Celui-ci s’apparente à la théorie de l’étiquetage développée en systémie ou en anthropologie. Ce processus aboutit vers une impasse face au changement puisqu’il fixe la personne dans son état et son identité : « dès lors qu’une personne est étiquetée, il semble qu’elle soit enfermée en un cercle infernal ne connaissant aucune issue. » (5) C’est un processus interactif au cours duquel la patiente est considérée par ses proches comme faisant preuve de comportements inadaptés, ils vont alors les sanctionner. A chaque étape elle va intérioriser l'image que les autres se font d’elle et va s'auto-définir comme déviante, façonnant ainsi tout un pan de son identité. Cette identité va renforcer ses comportements qui, en retour vont solliciter de nouvelles réactions stigmatisantes. Ce qui situe la patiente dans un cercle vicieux répondant à la reconnaissance de son identité. On voit donc bien ici comment peut se faire la transition entre l'attribution de caractéristiques négatives par l'environnement familial à l'encontre de la patiente et l'acceptation de celle-ci. La conséquence de cet étiquetage est l’altération du concept de soi développé ci-dessus.

De plus, avec son fils, son rôle de mère est bouleversé par son dialogue interne et ses valeurs du fait de son homosexualité. Elle vit alors une remise en question à la fois de ce qu’elle avait imaginé pour lui, mais aussi de sa place de belle-mère puis de grand-mère. La honte et la culpabilité sont alors accompagnées de tristesse et de colère. Elle impute la cause de l’orientation sexuelle de son fils à son éducation qu’elle qualifie de dilettante et à l’absence d’une stabilité paternelle. Là-aussi le sentiment d’auto-accusation est présent. Un accompagnement du deuil par la description des étapes est alors à envisager dans le sens de la perte de l’enfant rêvé et des projections qu’elle avait établi. Il est également important de travailler sur ses représentations et ses croyances pour apaiser sa culpabilité. « Les normes sociales ne relèvent pas de la nature ou d’une morale universelle, mais de la culture, d’un construit social. » (6) Une orientation vers la thérapie familiale sera discutée en synthèse avec les différents intervenants.

d. Interdépendance

Ce mode comprend : « Les relations intimes des gens, interactions liées au fait de donner et de recevoir de l’amour, du respect et de l’appréciation. » (4) Sur le plan relationnel, là encore on note des défaillances que je qualifierai de majeures. L’analyse de l’anamnèse de Madame G. montre que chaque difficulté et chaque réponse comportementale inadéquate résulte d’une interrelation qu’elle interprète négativement.

Les répercussions d’un évènement sont présentées dans le triangle de Beck ci-dessous :

Ses difficultés énoncées sont toujours en lien avec son environnement, ce qui déclenche des pensées automatiques négatives avec des ruminations anxieuses amenant à un comportement inadapté (de facto, les consommations de substances psychoactives). Ces dernières amènent de nouvelles critiques de son entourage. Nous revenons alors au stimuli développé ci-dessus.

Si nous regardons plus précisément les manières dont Madame G interagit avec les autres, nous pouvons supposer que la patiente rejoue sans cesse les mêmes schémas. Je peux alors évoquer l’analyse transactionnelle et la notion de jeux psychologiques développé par Eric Berne, psychiatre américain et plus particulièrement la théorie du triangle dramatique de Karpman, également psychiatre américain contemporain de Berne.

Ainsi, Delphine se positionne régulièrement en victime. Son entourage est positionné comme sauveur (ou position qu’elle leur attribue), personnes avec qui elle parvient à établir une stabilité émotionnelle. Ils réduisent ses envies de consommer voire les endiguent par leur omniprésence, le sentiment rassurant, maternant... Par la suite, elle décrit une recrudescence des émotions négatives et des ruminations liées à un reproche qui fait resurgir ses difficultés et entraîne de nouveau des consommations non contrôlées. En renforçant le contrôle pour éviter les usages de produits, l’entourage sauveur devient persécuteur. Delphine, se sent alors enfermée et étouffée par ce manque de confiance qui la renvoie à sa défaillance dans ses différents rôles. L’entourage se sent aussi victime de la situation qu’il ne parvient plus à maîtriser, jusqu’au moment où il décide de prendre de la distance avec la patiente. Elle vit alors la situation comme un échec et éprouve un sentiment d’abandon qui renforce son déficit en estime de soi et par conséquent ses consommations.

L’accompagnement soignant peut aider au repérage de l’entrée dans un jeu ou son positionnement à l’intérieur de ce dernier lors de l’analyse du monde émotionnel. Il est important d’aider à la recherche d’options positives et réalisables afin de pouvoir en sortir et éviter de revivre ses sentiments négatifs.

Il me semble nécessaire d’aider la patiente à améliorer ses compétences relationnelles pour qu’elle soit plus autonome et efficace dans ses rapports avec autrui. « Promotion du processus dynamique qu’est l’adaptation des individus à leur environnement. »(4) Les séances d’affirmation de soi constituent également une aide majeure à la communication et au développement de ces habiletés.

Dans la situation de Delphine, nous sommes bien face à une situation complexe par le travail en interdisciplinarité nécessaire aux soins. Cette collaboration interdisciplinaire permet une vision moins parcellaire de la situation de Delphine. L’apport de la théorie accentue et organise les possibilités du plan de soins. 
Par le travail initié et l’accompagnement sécure et plus réguliers, les émotions de la patiente lui paraissent moins envahissantes et lui permettent de prendre du recul sans être dans le passage à l’acte impulsif et la confrontation. 

Manon Lazuckiewiez

Sources bibliographiques :

1 Pepin J, Ducharme F, Kérouac S. La pensée infirmière. Montréal: Chenelière éducation; 2010.
2 Herdman TH, Kamitsuru S, NANDA International. Diagnostics infirmiers: définitions et classification 2018-2020. 2019.
3 Townsend MC, Clavet H, Reny P. Soins infirmiers: psychiatrie et santé mentale. Montréal: Éditions du Renouveau pédagogique; 2010.
4 A. Duquette, F. Ducharme, N.Richard, L.Lévesque, JP. Bonin. Elaboration d’un modèle théorique et de déterminants de l’adaptation dérivé du modèle roy. Recherche en soins infirmiers. SEPT 99;(58):77‑86.
5 Lacaze L. La théorie de l’étiquetage modifiée, ou l’« analyse stigmatique » revisitée. Nouvelle revue de psychosociologie. 2008;n° 5(1):183.
6 Goffman E, Kihm A. Stigmate: les usages sociaux des handicaps. 2015.
7 Crocq M-A, Guelfi JD, American Psychiatric Association. DSM-5 ®: manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. 2016.
8 Karpman SB, Lefeuvre J. Le triangle dramatique: comment passer de la manipulation à la compassion et au bien-être relationnel. Malakoff: InterEdition; 2017.

Mme H, 70 ans, se présente aux urgences une nouvelle fois pour une ischémie du pied droit. Il s’agit de son 4ème passage ce mois-ci, les équipes transversales de l’hôpital se mobilisent pour l’aider à sortir de cette impasse.  Infirmière en pratique avancée au sein de l'unité mobile de diabétologie, je fais sa connaissance.

Elle est atteinte depuis un an d’un cancer du pancréas traitée par chimiothérapie. Des métastases hépatiques et pulmonaires ont été découvertes il y a deux mois. Au cours de l’anamnèse avec le médecin des urgences, elle évoque des malaises hypoglycémiques. En effet, le cancer du pancréas provoque une carence de la production d’insuline. Mme H est suivie en consultation d’endocrinologie. Traitée par insuline, elle reçoit la visite d’infirmières libérales trois fois par jour qui s’assurent de la surveillance et de l’administration d’insuline sur protocole. Elle vit avec deux petits-fils de 19 et 17 ans dont elle a la garde depuis le décès de sa fille et suite à l’incarcération de son gendre. Ses petits enfants seraient déscolarisés et ne vivraient pas chez elle d’après la voisine. Cette dernière s’occupe de Mme H: elle fait les courses et commande les ambulances pour les rendez-vous médicaux. 

Devant des incohérences dans son discours, une évaluation gériatrique est demandée. Elle ne met pas en lumière de troubles cognitifs majeurs, dont l’évaluation reste difficile dans un contexte de douleur aiguë, au milieu du service des urgences. Jusqu’ici, elle était autonome pour les actes de la vie quotidienne. Mon évaluation sur le plan de l’équilibre glycémique me donne peu d'informations. Mme H n’a pas son carnet de glycémie avec elle, ni les doses d’insuline que les infirmières lui administrent. Elle ne sait pas dire le contexte de survenue des hypoglycémies, elle n’a pas les coordonnées des infirmières. Les chirurgiens vasculaires proposent à Mme H d’investiguer l’ischémie grâce un doppler programmé dans deux jours, la veille de sa prochaine consultation en oncologie. Le médecin des urgences programme un retour à domicile avec des antalgiques. Je programme un rendez vous de suivi avec un bon de transport. 

Le jour de notre rendez-vous, Mme H m’attend sur un fauteuil roulant dans la salle d’attente. Elle marche difficilement, son pied est douloureux et nécrosé au niveau du talon. Elle ne se rappelle pas du motif de la consultation, me dit être rentrée la veille de ses vacances dans la Sartre tandis que j’observe à cette date un compte rendu de consultation d’oncologie. La confusion semble s’être majorée. Sa glycémie est à 2g/L, sa tension est normale, la douleur ne se manifeste qu’à la mobilisation. Elle ne s’est pas présentée au doppler prévu. J’appelle la voisine qui n’était pas au courant du doppler, elle me confie être épuisée, elle-même aux prises avec des problèmes de santé. Elle ne se sent plus capable d’assumer la gestion du quotidien de Mme H. J’arrive à joindre les infirmières libérales, qui n'assurent plus leur passage trois fois par jour, elles pensaient que Mme H était hospitalisée depuis son passage aux urgences. Elles me décrivent également un maintien à domicile difficile. J’adapte le protocole d’insuline pour éviter tout risque d’hypoglycémie. La patiente souhaite rentrer à domicile aujourd’hui mais elle souhaite avoir une prise en charge pour son pied. Une hospitalisation de jour en oncologie est prévue le surlendemain.  

J’alerte le service d’oncologie pour qu’elle puisse être hospitalisée à l’issue de sa chimiothérapie mais les lits se font rares en oncologie et le problème de Mme H n’est pas tumoral mais vasculaire. Sur le plan vasculaire, il n’y a pas d’indication opératoire donc une hospitalisation n’est pas envisageable. De plus, la patiente est trop jeune pour bénéficier d’une prise en charge gériatrique. 

La spécialisation des services hospitaliers est un obstacle bien connu à l’approche globale des patients.  Une étude sociologique sur l’intervention des équipes mobiles hospitalières le décrit. Les patients doivent correspondre au profil des patients recrutés habituellement, un bon profil est naturellement apprécié. Les retours à domicile incertains, les situations complexes sont plus difficiles à faire admettre. “Face aux obstacles posés par l’ordre hospitalier, la force de conviction est soumise à rude épreuve et peine à instaurer une dynamique de coopération avec certains services hospitaliers. Comment l’équipe mobile peut-elle trouver sa place dans la division du travail hospitalier? (...) Exercer en d’autres territoires professionnels oblige donc à déployer tout un art diplomatique.” (1)

Le savoir infirmier mis en œuvre peut être analysé grâce au cadre théorique de Lechasseur. Selon les différents auteurs ayant contribué à la formalisation des savoirs infirmiers (Carper en 1978, White en 1995, Chinn et Kramer en 2008 et enfin Lechasseur en 2009), plusieurs savoirs sont nécessaires à l’infirmière pour comprendre les problèmes et les questions disciplinaires. Ces savoirs composent le savoir infirmier, et c’est pourquoi il importe que les infirmières intègrent ces divers savoirs pour exercer une pratique efficiente ou centrée sur la globalité de la personne guidée par un souci d’excellence (2). 

Malgré des passages itératifs aux urgences, décidés par la voisine ou les infirmières libérales, Mme H n’a jamais été hospitalisée. Le retour à domicile est inacceptable pour la patiente qui ne peut plus gérer son quotidien et son aidante qui ne peut plus assumer le travail de coordination nécessaire comme la gestion des rendez vous ou la commande des ambulances. Seule la connaissance du contexte permet de se rendre compte de l’importance de l’hospitalisation. Le savoir éthique exige la compréhension des différentes positions philosophiques de ce qui est juste et bon, et de ce qui est souhaitable pour la personne. Il rejoint d’abord et avant tout un processus créatif, conscient et raisonné qui permet de clarifier les valeurs et d’explorer les alternatives lors d’une prise de décision, concrétisée par une action appropriée (2). 

Le savoir contextuel permet aux professionnels de saisir une situation particulière et d’adapter les conduites pertinentes selon le contexte. Il comprend des dimensions procédurale, matérielle, organisationnelle et sociale. La patiente ne peut pas être admise dans un service spécialisé, puisqu’elle ne relève pas d’une seule spécialité. Les équipes mobiles construisent nécessairement un réseau informel au sein de l’hôpital (1). J’interviens de nombreuses fois au sein du service de médecine interne à l’occasion de la mise sous corticoïdes qui déséquilibrent les glycémies des patients. J’y ai développé une relation de confiance avec l’équipe médicale (mise en œuvre du savoir interpersonnel). Je présente alors directement la situation de Mme H et les problématiques au médecin interniste qui réserve un lit et autorise une admission directe au sein de son unité après l’hôpital de jour d’oncologie. Je préviens l’hôpital de jour d’oncologie, puis l’assistante sociale de médecine interne en lui transmettant les éléments pouvant lui être utiles afin qu’elle poursuive certaines démarches initiées par l’équipe mobile de gériatrie. Je préviens la voisine pour m’assurer du transport sanitaire ce jour-là, ainsi que les infirmières libérales.

Mme H décédera 3 semaines plus tard en unité de soins palliatifs, après avoir revu sa famille.

L’infirmière est définie par Michel Nadot (3) comme “médiologue de santé”, jouant le rôle d’intermédiaire culturel entre trois ensembles culturels:

•  le corps soignant: prise en compte de l’humain, de la douleur, de l’épuisement des aidants.
•  le corps médical:  compréhension des problèmes médicaux et des éléments de surveillance, orientation vers le service adapté à une prise en charge systémique.
• l’institution: prise en compte de la dimension sociale par une alerte précoce au service social, arrêt des passages itératifs aux urgences, amélioration de la trajectoire du patient

Ne pas se satisfaire d’une situation que l’on juge injuste pour le patient est important pour rester en accord avec ses valeurs et ne pas s’épuiser. L’advocacy dans les soins infirmiers consiste entre autres choses à veiller aux droits des patients et les faire respecter par les autres professionnels gravitant autour du patient. L’infirmière “agit au nom du patient”, elle est sa porte-parole dans le cas où ce dernier rencontre des difficultés à s’auto-défendre, elle plaide donc en sa faveur et intercède auprès de l’équipe pluridisciplinaire (4). En 2000, le rôle d’advocacy a été reconnu comme un rôle clé de l’infirmière par le CII (Conseil International des Infirmières)*. 

Diane BARGAIN

Bibliographie:

    (1) Castra, M., & Sainsaulieu, I. (2020). Intervenir sur un autre territoire professionnel. Equipes mobiles et services « sédentaires » à l’hôpital. Sciences sociales et santé, Vol. 38(4), 47‑74.
    (2) Milhomme, D., Gagnon, J., & Lechasseur, K. (2014). L’intégration des savoirs infirmiers pour une pratique compétente en soins critiques : Quelques pistes de réflexion. 11(1), 10.
    (3) Nadot, M., Busset, F., & Gross, J. (2013). L’activité infirmière ; le modèle d’intermédiaire culturel, une réalité incontournable (Estem).
    (4) Debout, C., (2009). L’advocacy (Nursing advocacy). In Formarier, M. & Jovic, L. (Ed.) Les concepts en sciences infirmières. (pp. 56-58). Lyon: Editions Mallet conseil.

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Je suis Infirmière en Pratique Avancée (IPA) au sein de l’Equipe de Liaison et de Soins en Addictologie (ELSA) de mon établissement. J’exerce ma profession d’IPA selon la définition d’Hamric de l’Infirmière Spécialiste Clinique (ISC). J’assure donc conjointement une activité clinique et des mandats pédagogiques, de leadership clinique et de recherche.

Je rencontre pour la première fois Monsieur M à sa demande. Il a 32 ans, et présente une schizophrénie stabilisée par des traitements antipsychotiques. Il est suivi dans un Hôpital de Jour (HDJ) à raison de 3 demi-journées par semaine depuis 8 ans. Il s’y rend pour participer à des ateliers de groupes et s’entretenir avec son médecin psychiatre une fois par mois. Monsieur M est sans emploi, il n’a jamais travaillé, il vit chez ses parents. Monsieur M est fumeur depuis l’âge de 17 ans. Il n’a jamais essayé d’arrêter de fumer. Il voit mon travail auprès d’autres patients de l’HDJ qui arrivent à diminuer leurs consommations tabagiques.  Il me sollicite dans le même but. Il se présente la semaine suivante à la consultation. Il est ponctuel. Je fais la connaissance d’une personne motivée par l’envie d’arrêter son tabagisme mais profondément anxieux à l’idée de ne plus fumer. Mr M n’est pas dans le déni de sa consommation et particulièrement des répercussions que cela engendre : « Je n’ai plus de plaisir à fumer, je suis devenu un esclave. Je ne me sens plus libre, je dois toujours penser à avoir des cigarettes, anticiper le week-end ou parcourir les quatre coins de la ville pour trouver une épicerie de dernier recours quand tout est fermé ».

Ses verbatims sont forts. Le patient perçoit le tabagisme comme un problème.  Il souhaite ouvrir la discussion sur l’arrêt du tabac, même s’il est ambivalent. Il montre son intention d’arrêter. Il est au stade de l’intention. Pour apprendre à le connaître, à identifier ses représentations du sevrage tabagique et le rassurer, nous échangeons. Je me présente et lui précise mon travail. Je lui explique que je suis là pour l’accompagner et non pour le juger. Que notre relation doit être basée sur la confiance mutuelle. Par cette conversation bienveillante et empathique, j’essaie d’établir une relation d’aide. La relation d’aide est quelque chose d’extrêmement délicat, comme l’explique Hildegarde Peplau (1995). Elle considérait le soin comme « un processus interactif entre une personne ayant besoin d’aide et une autre capable de lui offrir cette aide ». Une relation dite interpersonnelle est d’autant plus importante lorsque l’on parle de santé mentale et plus particulièrement dans le cas de troubles addictifs. Les personnes souffrant d’une maladie psychiatrique et d’un ou plusieurs troubles de dépendance sont souvent soumis aux préjugés, aux jugements sociaux .
Pour cet accompagnement spécifique, je me suis appuyée sur l’ancrage disciplinaire de Hildegard Peplau, théoricienne en soins infirmiers abordant la relation interpersonnelle, utilisé fréquemment en psychiatrie . Pour expliciter les quatre étapes dynamiques de la relation, je vais les exposer et faire le lien avec la situation de Mr M.

La théorie d’une expérience partagée
Premièrement la phase d’orientation, ce temps d’accueil est un moment précieux. Tout au long du processus de soins, l’interaction évolue, les points de vue vont changer, mais c’est la relation qui va être instaurée qui va permettre d’assurer un équilibre au sein de nos échanges. J’essaye de comprendre comment le patient voit sa maladie, comment il l’intègre et quel est son souhait concernant sa demande d’aide autour du tabac. J’instaure un climat propice à la communication et à une confiance mutuelle. Cette première étape constitue une phase socle de l’accompagnement qui pourra donner lieu à une prochaine étape constructive de l’évolution personnelle et sociale du patient. Mr M connaît le diagnostic de sa pathologie psychiatrie. Il est observant et régulier dans ses suivis. Il gère efficacement sa maladie au quotidien.
 
La phase d’identification
Cette phase permet au patient d’identifier la personne qui va l’aider, de pouvoir parler de ses craintes sans être jugé et d’installer une relation de confiance. Mr M verbalise une demande claire. Il souhaite diminuer son tabagisme et me demande de l’aider. Il verbalise ses craintes : « J’ai peur, j’ai peur d’être mal, nerveux, de prendre du poids, comment je vais m’occuper ? je ne me vois pas sans cigarettes ».
Mr M a commencé à fumer à l’âge de 15 ans et de façon quotidienne à 17 ans. Rapidement, sa consommation a augmenté. Depuis 15 ans, il fume un paquet de 20 cigarettes par jour.  Il veut diminuer de 5 cigarettes par jour sa consommation. En exprimant ses craintes et ses sentiments je sais qu’une relation de confiance est née. Peplau écrit que le patient va aussi s’identifier au soignant afin de mieux gérer sa maladie. Les soins infirmiers vont aider le patient à reconnaître ses ressources et les développer. La relation soignant-soigné encourage le patient à développer sa personnalité et remplacer son sentiment d’impuissance par de la créativité et/ou de la productivité.
Je réponds aux questions de Mr M et lui communique des informations et des explications. Par mon expérience professionnelle et les données disponibles dans la littérature, je sais que les rechute sont moins fréquentes lorsqu’on arrête totalement son tabagisme. Mais il ne se sent pas prêt et souhaite diminuer dans un premier temps sa consommation à 15 cigarettes par jour. Je le laisse choisir. Le projet de soin, pour qu’il soit réalisable, doit être décidé avec le patient. Ainsi, j’accepte son choix et établit avec lui des stratégies à mettre en place pour l’accompagner. Je lui présente les différents substituts nicotiniques. Il choisit de mettre un patch de nicotine dosé à 14mg/24h et de prendre ponctuellement dans la journée 4 gommes à 2mg de nicotines par jour. Je lui propose de mettre 15 cigarettes dans un paquet pour qu’il visualise tout au long de la journée, lorsqu’il prendra une cigarette le nombre qu’il lui reste.
Cette stratégie lui plaît beaucoup, mais je constate que Mr M reste inquiet, je lui en fait part. Pour encadrer au mieux les choses, je lui propose d’écrire maintenant les moments de la journée ou il souhaite fumer. Il positionne ses 15 cigarettes et les moments où il va prendre une gomme nicotinique pour anticiper le manque. Cette stratégie, redonne de la confiance au patient. C’est l’exercice du maternage psychologique. Les objectifs sont multiples, ils permettent d’encadrer les choses, d’apporter de la sécurité, de garantir la relation et surtout de satisfaire les besoins du patient.
 
La phase d’exploitation 
Une semaine après, Mr M a dépassé ses objectifs. Il est souriant et heureux de m’annoncer qu’il fume 12 cigarettes par jour. Je le félicite pour sa volonté et son courage. La compréhension et la détermination de Mr M lui ont permis de réduire son tabagisme et de dépasser ses objectifs de sevrage. Les semaines vont suivre et il va maintenir cette consommation. Nos entretiens seront toujours aussi réguliers, une fois par semaine. Deux mois plus tard, confiant, il décide d’arrêter les substituts nicotiniques sans m’en parler. La semaine suivante, lors de l’entretien, il m’annonce qu’il a rechuté et qu’il fume à nouveau 20 cigarettes par jour. Il est déçu. Je le rassure et dédramatise les choses. Je lui explique que c’est une expérience qu’il doit garder en mémoire. Que cela lui permet de se rendre compte que les substituts lui sont d’une grande aide et qu’il est capable d’y arriver. Il a fait le choix d’arrêter les substituts nicotiniques car il se sentait bien, un ressenti fréquent lors des sevrages.  Je lui demande s’il souhaite à nouveau tenter une nouvelle diminution ? Il me répond : « Réduire c’est trop difficile, je veux arrêter compétemment ».
 
Je suis fière de lui et de sa prise de décision. Je l’encourage. Il veut commencer dès le lendemain. Pour ce nouveau projet de soin, nous adaptons les substituts nicotiniques. Je le revois la semaine suivante. Il est abstinent, il a bonne mine, mais moralement c’est difficile. Il verbalise un mal-être : « Je ne me reconnais pas sans cigarette, j’ai l’impression d’être quelqu’un d’autre, je rêve la nuit que je fume et je me réveille brutalement ». Pour l’accompagner et renforcer sa motivation, j’utilise des techniques de Thérapie Comportementale et Cognitive (TCC). Nous effectuerons ce travail pendant plusieurs séances. 

La phase de résolution 
Mr M est abstinent depuis maintenant 4 mois. Nous avons espacé les entretiens et avec son accord je le vois une fois par mois. Nous avons diminué les substituts nicotiniques. Il ne prend plus de gomme et met un patch de 7mg/24h. Mr M arrive au rendez-vous souriant, il a bonne mine. Je m’aperçois qu’il a perdu 4 kg, lui qui était en léger surpoids. Il m’annonce qu’il s’est remis au sport, qu’il va faire du vélo sur les bords de Marne et qu’il fait attention à son alimentation. Les bonnes nouvelles se suivent, il a rencontré l’assistance sociale de l’HDJ pour lui demander d’intégrer un Etablissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT) en jardinerie et a formulé le souhait d’avoir un logement. 
Cette situation rend concrète cette phase de résolution. Elle met en évidence l’évaluation du degré d’atteinte des buts du patient, de la satisfaction de ses besoins et de l’émergence de nouveaux besoins plus matures. Ce savoirs acquis permet au patient de mettre fin au suivi avec moi.
Un mois après ce dernier entretien, il a pris ces fonctions au sein d’un ESAT en jardinerie. Son employeur étant très satisfait de son travail lui a proposé un logement social juste à côté du site. Mr M a accepté son offre.
 
Conclusion 
La relation interpersonnelle vise à développer les compétences du patient. Cette théorisation permet également au soignant de l’accompagner en ne faisant pas pour lui mais avec lui. Cette relation est égalitaire. Le patient est expert de sa personne, de sa maladie et l’ISC experte en clinique et en addictologie. Le « prendre soin » infirmier va bien au-delà de l’application de techniques. Il tient avant tout à la qualité de la relation que l’infirmière établit avec le patient et à la manière dont elle l’utilise à des fins thérapeutiques. La réussite de son sevrage tabagique complet a permis à Mr M d’avoir une meilleure estime de lui, de gagner en qualité de vie et de réaliser des objectifs de vie longtemps pensés comme inatteignables.
 

Virginie Tardivel.

Pour aller plus loin :
Peplau, H (1995). Les relations interpersonnelles en soins infirmiers. Paris : interEdition
Chalifour, J. (1990). La relation d’aide en soins infirmiers une perspective holistique-humaniste. Paris : Edition Lamarre
Haute Autorité de Santé (2014). Arrêt de la consommation de tabac : du dépistage individuel au maintien de l’abstinence en premier recours.

L’accompagnement global des enfants et des adolescents suivis en psychiatrie est généralement caractérisé par la diversité des professionnels et des institutions engagées. Les phénotypes cliniques complexes sont généralement corrélés avec des modalités d’accompagnement pluri-institutionnels.
La notion de cohérence inter-institutionnelle traduit la qualité de l’organisation et de la coordination des différentes institutions qui composent l’accompagnement global. Cette cohérence est un élément essentiel d’une prise en soin pluridisciplinaire. Elle permet à l’enfant ou à l’adolescent de sentir qu’il est entouré par des professionnels qui sont en accord sur un pacte commun qui les unit.
Cet accord ne signifie pas que ces professionnels sont pour autant identiques dans leurs positionnements et dans leurs hypothèses de travail. C’est justement parce que ces professionnels peuvent échanger sur leurs points de vue différents et complémentaires qu’ils vont pouvoir fabriquer de la cohérence institutionnelle.
Ces échanges ne visent pas à uniformiser les réflexions et les individualités. La reconnaissance de la légitimité des différents avis de l’ensemble des professionnels par l’ensemble des professionnels nécessite un effort d’organisation et de coordination.
Cette reconnaissance permet une analyse plus objective, complexe et nuancée. Le partage d’une représentation commune de l’ensemble de la situation favorise la possibilité de créer, maintenir ou renforcer un processus de prise en soin dynamique.
La confrontation de différents avis ne doit pas induire hiérarchisation de valeur entre les professionnels. Ce n’est pas parce que le symptôme d’un enfant ou d’un adolescent s’exprime avec un professionnel et pas un autre qu’il faut en déduire une supériorité de compétences de l’un sur l’autre. 
Cette reconnaissance des différents avis ainsi que la volonté de les articuler permet de lutter contre les ruptures de soins et les organisations de soins pathogènes. La perception de dissensions entre les professionnels et les institutions par l’enfant ou l’adolescent ne peut être que délétère.
L’intensité de l’engagement psychique que nécessite l’accompagnement d’enfants ou d’adolescents présentant des troubles psychiatriques peut amener les professionnels à céder à des mouvements de clivages et de projection à l’égard de leurs partenaires.
De ce fait, la cohérence institutionnelle est toujours en danger. Son maintien nécessite un effort constant de la part des professionnels et des institutions.
La crise sanitaire actuelle ne faisant que participer cette menace, cette notion apparaît plus que jamais comme essentielle à considérer.

Rémi Izoulet.

Infirmier Spécialiste Clinique

Depuis la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) de 2009, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est devenue un outil incontournable dans la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques. Lors de ce processus permettant au patient d’acquérir et/ou de conserver des compétences pour vivre de façon optimale avec sa (ses) maladie(s), le soignant va notamment être amené à utiliser la technique de la relation d’aide, méthode inspirée des travaux du psychologue nord-américain Carl Rogers. Pour cet auteur, il est nécessaire de percevoir, de l’intérieur, les réactions et les sentiments de l’Autre tels qu’ils lui apparaissent, et de lui communiquer cette compréhension : « Être empathique, c’est percevoir le cadre de référence interne d’autrui aussi précisément que possible et avec les composants émotionnels et les significations qui lui appartiennent comme si l’on était cette personne, mais sans jamais perdre de vue la condition du « comme si ». Ainsi, l’empathie permet de participer de façon aussi intime que possible à l’expérience de l’Autre tout en demeurant émotionnellement indépendant. Rogers a beaucoup insisté sur la notion de « comme si » : pour conserver sa posture de soignant (et être en mesure d’accompagner l’Autre), il ne faut pas instaurer de relation fusionnelle et garder en tête que l’on vise à ressentir ce que vit l’Autre, en ayant bien conscience que cela est quasiment impossible. 

Élément clé de la relation d’aide rogérienne, le concept d’empathie est considéré comme nomade et se retrouve dans de nombreuses autres disciplines. Il est apparu en premier chez les esthéticiens avant d’être utilisé en psychologie, en philosophie ou encore en psychanalyse. Il a aussi sa place en éthologie : Frans de Waal considère en effet que l'empathie est une caractéristique universelle des mammifères. Les neurosciences, avec notamment la découverte des neurones-miroirs, permettent de mieux comprendre les mécanismes de l’empathie. Lorsque l’on observe une émotion chez l’autre, par exemple le dégout, les neurones-miroirs s’activent et nous permettent d’éprouver, bien qu’à un degré différent, cette même émotion. Cette réponse n’est néanmoins pas automatique et dépend de l’évaluation que l’on en fait. Ainsi, la réaction neuronale sera moins forte si on estime que la douleur ressentie par l’autre sert à soigner. 

Dans le champ des soins infirmiers, les différentes définitions, parfois divergentes, en font un mot-valise difficile à appréhender. Les controverses autour de ce concept reposent essentiellement sur la place des affects. Le risque étant de se laisser envahir par nos émotions, de ne plus maitriser la distance protectrice et de perdre ainsi en efficacité. Et pourtant, au-delà des compétences techniques, les patients attendent surtout de nous une présence humaine et bienveillante. Dans son analyse du concept, Formarier conclut que l’empathie est la capacité cognitive et affective des soignants à comprendre la perspective subjective de l’autre personne tout en gardant leur distance émotionnelle. Selon cet auteur, elle constitue le socle d’une relation de confiance entre soignant et soigné.

Le processus d’empathie
Ressentir et penser sont les deux facettes principales de l’empathie : l’une est émotionnelle, l’autre cognitive. La composante émotionnelle de l’empathie consiste en une réaction automatique et non intentionnelle. Ainsi, lorsque nous voyons quelqu’un pleurer, nous sommes nous-même affectés. Il est intéressant de noter que pour certains auteurs, cette dimension n’existerait pas dans l’empathie : ils estiment que si elle est présente, nous ressentons alors de la sympathie pour l’Autre. La composante cognitive est quant à elle la capacité de se représenter les états mentaux de l’Autre grâce à un système conceptuel (théorie de l’esprit pour les cognitivistes ou mentalisation pour les psychanalystes). La fonction de l’empathie est donc de nous permettre de comprendre les autres et, ainsi, de nuancer notre point de vue en y intégrant celui d’autrui. Elle nous rend tolérant et bienveillant. L’empathie participe ainsi à notre socialisation en favorisant la solidarité et en permettant l’intériorisation des normes sociales. 

Le processus d’empathie comporte trois degrés : l’identification, la reconnaissance mutuelle et l’intersubjectivité. L’identification consiste à comprendre le point de vue de l’autre et ce qu’il ressent. Cela ne signifie pas que l’on se mette totalement à sa place mais qu’une résonance s’est établit. On peut s’identifier tout aussi bien à une personne réelle qu’à un personnage fictif (héros de dessin animé ou de roman par exemple). La reconnaissance mutuelle se fonde sur la réciprocité : je m’identifie à l’Autre et je lui accorde le droit de s’identifier à moi. Elle implique donc un contact direct ainsi que tous les gestes expressifs par lesquels j’atteste accepter de faire de l’autre un partenaire d’interactions. Inversement, l’absence de cette médiation expressive revient à nier l’existence de l’autre. L’intersubjectivité, quant à elle, consiste à reconnaître à l’Autre la possibilité de m’éclairer sur des parties de moi-même que j’ignore.

D’un point de vue communicationnel, l’empathie s’appuie sur l’échoïsation corporelle, c’est à dire ce qui se passe entre les individus, le plus souvent de façon non consciente. Elle inclut la parole, mais aussi la voix, les mimiques, les postures, les gestes, le rythme de parole et de mouvements et leur amplitude. Cette sorte d'imitation induit des affects similaires et permet ainsi l'identification. Par exemple, le fait de mimer très correctement des émotions (tristesse, peur, colère, joie) éveille en nous ces affects, et P. Ekman et coll. ont même démontré que les zones cérébrales correspondantes à chacune d'elles sont alors activées. Il est intéressant de noter que nous avons tendance à adapter nos expressions faciales à celles de l’Autre, et ceci dans un laps de temps de 30 secondes environ dès le début de l'interaction, sauf si nous avons des sentiments négatifs à son égard (un manque d'empathie). Dans ce cas, les mimiques ont tendance à rester différentes, voire opposées (sourire en face d'une expression de colère, par exemple). Par ailleurs, il semblerait qu'il soit plus difficile d'éprouver de l'empathie pour une personne physiquement très différente de soi.

Comment utiliser l’empathie ? 
L’empathie devrait constituer la base de notre pratique. Sans elle, les soins ne sont que l’application de techniques. Et pourtant, elle est souvent banalisée, dénigrée, galvaudée. On croit souvent qu’elle relève soit d’une communication ordinaire, soit d’une façon d’être complexe, un peu artificielle et utopique. Pourtant, l’empathie est un outil de travail qui devrait pénétrer nos échanges quotidiens et nos gestes techniques courants, comme par exemple : laisser au patient le choix de décider (le moment approprié pour la toilette par exemple), respecter sa liberté d’expression, l’inviter à poser les questions qui lui importent, le regarder dans les yeux, se pencher vers lui, ne pas le mettre mal à l’aise en lui faisant éprouver un sentiment d’infériorité, utiliser un langage accessible, ne pas lui couper la parole…Il n'est certes pas toujours facile d'acquérir en toute situation l'empathie souhaitable. Par exemple, certains patients peuvent ressentir de l’humiliation lors d’une situation de soin et pourront avoir tendance à nous le faire sentir ­ en nous humiliant aussi. Travailler nos propres émotions, même en supervision, n’est pas toujours chose aisée. Nous avons tous tendance à ne pas approcher les thèmes qui nous sont personnellement difficiles. Ces « évitements » sont importants à reconnaître, et, dans la mesure du possible, à combattre par un travail intérieur. Respectons cependant aussi nos limites. Plusieurs études démontrent que des interactions empreintes d’empathie contribuent à diminuer l’anxiété et la détresse des patients, à augmenter leur satisfaction des soins reçus, à diminuer la douleur physique, à renforcer l’adhérence au plan de traitement et l’auto-gestion des maladies chroniques mais aussi à harmoniser les interventions en soins infirmiers et à valoriser leur pratique chez les infirmières. 

Pour conclure, l’empathie facilite la relation thérapeutique, par conséquence, elle favorise la prise en soins des patients. Il semble donc nécessaire de reconsidérer ce concept souvent banalisé. En effet, en faisant l’effort de comprendre les personnes que nous soignons et accompagnons, en leur accordant notre présence pleine et entière, notre travail ne pourra en être que facilité. (Ré)apprenons donc à nous concentrer sur l’essentiel : la spécificité de l’Autre. Cela pourrait nous éviter bien des écueils dans notre pratique quotidienne, notamment celui de nous enfermer dans nos représentations.

Sources:
Formarier M. La relation de soin, concepts et finalités. Recherche en soins infirmiers. 2007; 89: 33-41.
Jorland G. « Empathie et thérapeutique », Recherche en soins infirmiers, vol. 84, no. 1, 2006, pp. 58-65.
Lecomte J. « Empathie et ses effets », EMC (Elsevier Masson SAS, Paris), Savoirs et soins infirmiers, 60-495-B-10, 2010

 Rogers (C), A way of being, Boston 1980, Houghton Mifflin compagny, cité par Decety, L’empathie 2004, p 59.
Simon E, « Empathie », in Monique Formarier et al., Les concepts en sciences infirmières (2ème édition), Association de recherche en soins infirmiers (ARSI) « Hors collection », 2012 (), p. 168-171. DOI 10.3917/arsi.forma.2012.01.0168
Simon E. « Processus de conceptualisation d'« empathie » », Recherche en soins infirmiers, vol. 98, no. 3, 2009, pp. 28-31.
Tisseron S et Bass H. « L'empathie, au cœur du jeu social [*] », Le Journal des psychologues, vol. 286, no. 3, 2011, pp. 20-23.
http://oriiml.oiiq.org/volume-09-numero-05/tendances-infirmieres consulté le 23/4/2021
http://www.prendresoin.org/wp-content/uploads/2014/06/Efficacite-et-empathie-en-soins-infirmiers.pdf consulté le 21/4/2021
https://www.revmed.ch/RMS/2005/RMS-5/30166 consulté le 19/4/2021

Nolwenn Gérard

Infirmière Spécialiste Clinique

Fin avril 2020, en plein confinement, nous étions épargnés depuis quelques jours par l’afflux quotidien de nouveaux patients. Riches de tous les moyens humains et matériels qui nous avaient été alloués, nous profitions du creux de la vague.

Monsieur B a 102 ans, il est hospitalisé en unité de gériatrie aiguë Covid. Il est reconnu pour son tempérament déterminé et son sens de la répartie. Peu symptomatique, sans fièvre ni difficulté respiratoire, il est cependant très fatigué, « enfin comme d’habitude ! » me disait-il. Les jours passent, il traverse toutes les phases dites critiques cependant nous sommes de plus en plus perplexes quant au devenir de ce patient.

Monsieur B est veuf depuis cinq ans, il a fait face à un deuil difficile, une perte d’élan vital s’est installée progressivement. Il m’explique que depuis un an il n’a plus envie de vivre, il se sent malade, autant physiquement que moralement. Il n’a pas de pathologie ni d'antécédents médicaux particuliers. Il pense « qu’il est temps de partir ». Il s’agace parfois car il entend très mal, seule son oreille gauche fonctionne en partie, cela l’empêche d’écouter la musique classique qu’il appréciait tant pour s’évader, un comble pour cet ancien médecin ORL. Lors des soins, le toucher et le regard sont d’excellents médiateurs pour faciliter la communication.

Mais peu importe à qui il s’adresse, il le dit et le répète chaque jour : « je veux mourir ».

Monsieur B refuse de manger depuis maintenant trois semaines. Volontairement, mais il est également très gêné par des nausées que nous n’arrivons pas à contrôler malgré les nombreux traitements tentés et l’absence de problème organique retrouvé. Il réclame uniquement un thé, bien sucré, qui lui provoque pourtant des réflexes nauséeux à chaque gorgée. Le risque de fausse route et de pneumopathie d’inhalation est majeur mais nous décidons que son souhait et la dimension plaisir que cela représente prévalent sur ce risque. Nous pouvons lire la souffrance sur son visage. Physiquement il est extrêmement amaigri, son regard et son ventre se creusent, son teint pâlit. Psychiquement, il n’a plus aucun élan vital. Il ne veut plus voir la psychologue du service, refuse tout traitement médicamenteux. En revanche, il apprécie les attentions des soignants. Il participe comme il peut lors de la toilette et nous remercie toujours de lui laisser le temps nécessaire. Néanmoins, il montre expressément son désespoir face à chacun de nos encouragements.

Son désir de mourir n’est pas récent et a déjà été exploré par différents psychiatres et psychologues. Les avis divergent quant aux caractéristiques d’un éventuel syndrome dépressif. Le Dr Desmedt, médecin belge, propose dans son article une réflexion à propos de la demande d’euthanasie chez la personne âgée « La spécificité physique et psychosociale du grand âge exige une plus grande prudence, un plus grand discernement, dans la gestion de ce type de demande. […] Les pertes qui jalonnent la vie d’un patient âgé y contribuent certainement. Elles sont nombreuses : la perte de la santé, la perte de l’autonomie, de la maîtrise du corps, la perte de l’identité sociale, professionnelle, familiale, la perte des relations, des objets… et finalement la perte de sens » (Desmedt 2002). La COVID 19 était sa porte de sortie. Mais ce virus n’emportera pas ce monsieur de 102 ans, à la stupeur de tous, lui le premier. Son refus de s’alimenter n’a pas non plus les effets escomptés. Nous entendons son désir de mort chaque jour et l’accueillons chacun à notre manière. Il sourit avec ironie, lorsqu’il entend « mais non monsieur, il ne faut pas dire ça voyons, ça va aller ».

Face à sa détresse morale qui s’accentue, le sens des soins auprès de ce patient est questionné chaque jour par l’ensemble de l’équipe, particulièrement les aides-soignantes qui passent le plus de temps à ses côtés. Les soins d’hygiène sont allégés visant uniquement son confort. Plusieurs débats nous amèneront à réfléchir sur nos mains qui lavent, qui peuvent être considérées par le soigné comme déshumanisantes mais qui s’avèrent aussi pouvoir être porteuses de respect et de réconfort (Varlet-Bécu 2018). En effet, la dimension du cure disparaissait progressivement pour donner une place exclusive à la celle du care ou nos soins coutumiers avaient pour objectifs de répondre uniquement à ses besoins fondamentaux.

Son corps résiste. Les rougeurs, de plus en plus nombreuses sur sa peau fragile, témoignent du temps à l’allure interminable. Un indice primordial émerge chaque jour davantage puis nous semble évident. Il veut voir ses enfants. Il nous semble essentiel de lui permettre de satisfaire cet ultime souhait quitte à passer outre les règles d’interdiction de visite largement controversées. Malgré cela ses trois enfants ne viennent pas. Ils ont peur d’être contaminés par la covid en venant à l’hôpital. Nous tentons alors de trouver des moyens de substitutions aux visites impossibles. Nous organisons des appels vidéo sur tablette qu’il n’apprécie pas. Il voit mal et entend mal et puis « ce n’est pas pareil, je veux les voir ! ». Je lui transfère tous les appels téléphoniques de ses enfants et petits-enfants, seuls moments d’apaisement quotidien pour monsieur B lors desquels j’ai été témoin de déclarations d’amour ou d’adieu, de promesses pour l’avenir et surtout du désespoir de chacun d’être séparé. Résigné, il utilise à présent ses rares moments d’éveil uniquement pour implorer son départ.

A travers une démarche minutieuse et multidisciplinaire, selon les souhaits du patient, nous avons mis en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès comme le permet la loi Claeys Leonetti de février 2016.

La SFAP (société française d’accompagnement et de soins palliatifs) définit cet acte comme « la recherche d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient ; ceci alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés. […] Elle consiste à faire dormir un patient qui va mourir (pronostic vital engagé à court terme dans les heures ou les jours qui viennent) ».

Nous avons procédé tel que le préconise la SFAP dans « une démarche de questionnement préalable solidement argumentée avec le patient et sa famille, (en) connaissance des recommandations de la HAS ». Lors du temps de concertation réunissant le médecin et l’infirmière de l’EMASP (équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs), l’infirmière, l’aide-soignante et le médecin de l’unité ainsi que deux psychologues, la cohésion d’équipe s’est renforcée. Ce temps de réflexion collective et de partage a permis à chacun d’investir son rôle de soignant, particulièrement à l’écoute du récit de vie de Monsieur B raconté par le médecin de l’EMASP.

La SFAP souligne l’importance d’avoir lors ce processus « de vraies compétences palliatives et une procédure collégiale dans les règles ». En effet, la pluridisciplinarité et la collégialité de la prise de décision ont été des éléments centraux. Le partage d’expériences et de connaissances des soins palliatifs et des sciences humaines ont nourri le débat lors duquel se sont également exprimé des émotions singulières. « L’interdisciplinarité est un outil de travail irremplaçable lorsqu’il s’agit de résoudre un dilemme éthique. Elle protège le patient de l’arbitraire du seul jugement médical, donne une distance dans les situations chargées d’affects, constitue un excellent moyen pour décoder l’ambivalence de la demande, pour se laisser interpeller par l’éclairage d’autrui et pour envisager toutes les solutions alternatives possibles » (Desmedt 2002).

Le CCNE (comité consultatif national d’éthique) dans son avis N° 121 « opère une distinction essentielle et utile entre « laisser mourir » et « faire mourir », même si cette distinction peut, dans certaines circonstances, apparaître floue. Ils considèrent que le maintien de l’interdiction faite aux médecins de « provoquer délibérément la mort » protège les personnes en fin de vie, et qu’il serait dangereux pour la société que des médecins puissent participer à « donner la mort » (CCNE 2013).

La loi Claeys Leonetti, encadrant la fin de vie, fixe un cadre indispensable. Elle permet toutefois aux soignants la liberté et la compétence de répondre de la manière la plus juste à la particularité de chaque situation. En revanche, le respect des droits du patient est un impératif. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades explicite juridiquement l’autonomie du patient et impose le respect des choix du malade. En cela, le consentement est une obligation aux soins. Il s’agit alors d’informer le patient de manière impartiale et de recueillir ses souhaits ainsi que ceux de son entourage. De plus, personne de confiance et directives anticipées doivent être impérativement recherchées. Elles sont notamment les garantes de la parole du patient lorsque celui-ci ne peut plus s’exprimer.

Étymologiquement autonomos en grec signifie : Qui se régit par ses propres lois. Le concept d’autonomie est un concept polysémique, qui sous-entend deux dimensions distinctes mais indissociables, une dimension fonctionnelle et une dimension décisionnelle et morale. Pour le philosophe Fabrice Gzil, exercer sa capacité de choix, c’est exercer son autonomie. Il distingue ce concept en trois sens : une signification fonctionnelle pour ce qu’une personne sait ou peut encore effectuer seule, se déplacer ou se souvenir qu’il faut s’alimenter. Une signification morale, c’est à dire “mener une vie conforme à ses valeurs, poser soi-même les principes qui devraient gouverner son existence” qu’il ramène à l’autodétermination et qu’il oppose à l'hétéronomie de Kant. Enfin il différencie une autonomie sociétale comme le ”pouvoir d’agir pour l’individu dans une société donc les droits et moyens de faire exercer sa citoyenneté” (Gzil 2009).

Promouvoir et présumer de l’autonomie du patient, de sa capacité d’exprimer ses volontés de quelque manière qu’il soit est un préalable indispensable à la volonté, personnelle et institutionnelle, de considération des droits et libertés de chacun. Nous avons veillé à être attentif à la liberté d’expression de Monsieur B et à respecter sa capacité de choix tout au long de la prise en charge en arrêtant progressivement, les médicaments, anticoagulation ou autre hydratation sous cutanée. Seuls les antalgiques étaient maintenus, tout cela dans un objectif de confort maximum.

Monsieur B nous réitère sa volonté de mourir, affaibli mais déterminé. Nous sommes auprès de lui. Les deux médecins qui sont de part et d’autre du lit, lui tiennent la main. Il souhaite rester assis. Le médecin de l’EMASP injecte le sédatif doucement en lui expliquant chacun des gestes et leurs effets. Monsieur B ne quitte pas l’autre médecin des yeux en lui répétant sans cesse vouloir mourir. Elle acquiesce avec bienveillance et empathie. Il semble avoir des difficultés à lâcher prise, comme s’il doutait de notre volonté à l’endormir. Je n’aperçois pas de peur dans son regard mais une aspiration à être enfin soulagé. Les minutes semblent longues, notre soutien inconditionnel. Puis, se remémorant son goût pour la musique classique, le médecin de l’unité se met à chanter un air classique sur lequel ils avaient discuté il y a maintenant un mois. Sa voix puissante et limpide semble soutenir et sécuriser Monsieur B et lui permettre enfin de se laisser emporter vers le sommeil profond recherché. Les traits de son visage s’apaisent. La beauté de cet instant de sollicitude ultime apportait une dimension poétique à cette transition.

Le philosophe Paul Ricoeur dans son livre “Soi-même comme un autre” illustre parfaitement notre situation et plus largement, l’intelligence de la posture symétrique du soignant qui accompagne le malade vulnérable. « La souffrance n’est pas uniquement définie par la douleur physique, ni même par la douleur mentale, mais par la diminution, voire la destruction de la capacité d’agir, du pouvoir faire, ressenties comme une atteinte à l’intégrité de soi (…) C’est peut-être là l’épreuve suprême de la sollicitude, que l’inégalité de puissance vienne à être compensée par une authentique réciprocité dans l’échange » (Ricoeur 1990).

***

Une question revient systématiquement après des situations de fin de vie parfois longues et difficiles et a résonné pour beaucoup, famille et soignant, tout au long de cette prise en charge. L’agonie a-t-elle un sens ?

Avant de mettre en œuvre la sédation, ce temps qui nous semblait si long aura eu le bénéfice de convaincre au dernier moment sa fille de venir le voir. J’ai pu partager ce moment avec eux. Nous demandons à Monsieur B s’il a une dernière envie. Avec détermination, il répond qu’il souhaite boire du champagne « dans des vrais verres », ce que nous avons pu réaliser grâce à la mobilisation du médecin de l’EMASP. Nous avons alors trinqué tous les trois « à la vie ». Sa fille raconte que Monsieur B, grand sportif, ne faisait jamais d'excès, que c’était selon lui l’un des secrets de sa longévité ! La tragédie de ses derniers instants de vie s’effaçait par l’humour et les rires de chacun. Je fermais les yeux à la vue de ses troubles de déglutition, nous mettions de côté un instant nos masques FFP2, nos lunettes et gants de protection pour qu’il puisse percevoir notre soutien et l’énergie chaleureuse présente à ce moment. Oubliée aussi la règle interdisant à sa fille tout contact physique qui n’aurait pas permis ses caresses sur ce qu’elle appelait « la jolie peau de poulet de mon papa ».

« […] dans la chambre d'un agonisant se trouvent trois cœurs qui battent. Celui du mourant, celui du proche, celui du soignant. Trois cœurs qui sont le siège d'oscillations, d'ambivalences, où alternent le désir que cela cesse et le désir que cela continue, encore un peu. Parfois, la souffrance semble insupportable, paraît ne jamais devoir s'arrêter - comme si les mains du bourreau étaient toujours trop lentes – et l'on veut en finir. Mais l'instant d'après vient un « non, pas encore ». La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie ». Le philosophe Éric Fiat, dans un entretien à propos de la notion de dignité en fin de vie, nous rappelle ainsi que la considération de ces ambivalences est essentielle aux débats actuels sur l’euthanasie (Fiat 2021).

Au-delà de ces considérations, il est souvent nécessaire de rappeler que l’accès aux soins palliatifs est aussi un droit. La SFAP les définit ainsi : « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils prennent en soin la douleur physique, la souffrance psychique, sociale, existentielle ou spirituelle. Ils visent à sauvegarder la dignité de la personne malade et soutenir son entourage » A l’écoute de nombreux témoignages ou d’expériences terribles, il semble encore nécessaire de prendre des décisions politiques permettant combler les inégalités territoriales de structure de soins palliatifs et les besoins extra hospitaliers. Il parait alors moins question de légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté que de mettre en œuvre une politique de santé forte, permettant l’accès pour tous aux soins palliatifs de qualité et, pour cela, la formation des professionnels de santé. C’est peut-être davantage sur ces points que le système de santé français fait défaut et où l’on aborde les principes éthiques d’équité et de justice sociale.

D’autre part, Éric Fiat questionne l’idée que la mort moderne devrait être camouflée et rapide. Il parle de l’agonie comme d’un combat (Fiat 2021). Ces discussions sur la fin de vie ne sont pas uniquement des questions de droit et de médecine, elles imposent de réfléchir à l’attitude de la société à l’égard du malade âgé à l’heure de la beauté et de la performance intellectuelle et physique. Outre cela, à l’hôpital, les contraintes de temps, l’augmentation de la charge de travail toujours plus technique et l’injonction à être efficient font que, trop souvent, c’est le soin relationnel qui disparaît en premier. Notre situation s’est déroulée dans la période creuse de la première vague. “Grâce” à la covid, nous avions le temps et les moyens de soutenir et d’accompagner Monsieur B et son entourage présent ou à distance.

***

Afin de définir et de mettre en œuvre un accompagnement personnalisé lors d’une prise en charge palliative, la relation de soin et la clinique sont primordiales. Le recueil de données auprès du patient et les temps de réflexion inter équipe et pluridisciplinaire sont des outils précieux parfois trop peu utilisés. Ils ont pourtant été des leviers dans notre situation.

De plus cela, prendre en compte l’autonomie nous permet de reconnaître, au-delà de la maladie, la dignité et la citoyenneté des patients. Éric Fiat rappelle d’ailleurs que si on ne peut pas perdre sa dignité, puisqu’au sens ontologique du terme elle signifie que l’Homme vaut en lui-même et doit être respecté quel que soit son état, mais on peut en perdre le sentiment (Fiat 2021). En ce sens, comprendre et valoriser ce concept d’autonomie sont les premiers pas vers l’effacement de la stigmatisation de la vieillesse, du handicap et de la connotation négative de la dépendance au profit des valeurs de solidarité, d’accompagnement et de bienfaisance.

Pour conclure le Dr Vinant, médecin de soins palliatifs, précise que « le processus décisionnel s’inscrit dans les conditions particulières de la fin de vie, avec ce qu’elles peuvent comporter d’obstacles à l’expression du désir profond de la personne. Seule une relation de soin impliquant toute l’équipe médicale et soignante, tissée dans la patience et le respect, favorisera l’émergence d’une nouvelle autonomie du patient » (Vinant 2006).

Sources:

Desmedt, M. (2002). Patient âgé et demande d’euthanasie : Au-delà d'une réponse simpliste. Gérontologie et société, 2(2), 93-102. 
Fiat, E. (2021). Euthanasie : « La notion de dignité est très à la mode, mais très confuse ». Le point.
Gzil, F. (2009). La question éthique du respect de l’autonomie. Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique, 167(3), 230‑233.  
Varlet-Bécu, A. (2018). La toilette, un moment relationnel privilégié. Revue soins. Vol 63 - N° 822 P. 37-39
Vinant, P. (2006). Soins palliatifs quelle autonomie pour le patient?. Laennec, 1(1), 39-58. 
Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Soins palliatifs et fin de vie : Pour un débat éclairé : définitions, enjeux et dérives. Mars 2021

CCNE Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la vie et de la santé. Avis n° 121. Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir. 30 juin 2013
Paul Ricoeur, Soi-même comme un autre. 1990, rééd. Seuil, coll. « Points essais »

Nadège ECORCHEVILLE

Infirmière spécialiste clinique

La France n’a pas été épargnée par les attentats en 2015. En effet, entre le 7 et le 9 janvier des attaques terroristes islamiques ont ciblé le journal Charlie Hebdo, des policiers et des clients de l’Hyper Cacher. Puis la France a été touchée en plein cœur le 13 novembre. Le Stade de France (SDF), les différents terrasses et restaurants du 10ème et 11ème arrondissements parisiens (Le Carillon, Le Petit Cambodge, A la Bonne Bière, Casa Nostra, La Belle Équipe et le Comptoir Voltaire) et enfin, la salle de spectacle « Le Bataclan » seront frappés. 
Le 13 novembre 2015, chacun d’entre nous sait où il était, ce qu’il faisait , jour inoubliable pour le peuple français : des centaines de personnes blessées et décédées, des personnes traumatisées physiquement et psychologiquement durablement, des blessures visibles et invisibles d’un traumatisme physique et / ou psychologique.
Ces attentats ont provoqué une pathologie connue du traumatisme, l’état de stress post-traumatique (ESPT) mais peu connue pour bon nombre d’entre nous.
Pourtant, cette pathologie psychiatrique n’est pas nouvelle. Elle a été découverte au retour des soldats de la guerre. En effet, cette affection était connue sous le nom de «soldier's heart» (trouble affectif du soldat) pendant la guerre de Sécession. En France, elle a été découverte au retour des soldats de la Première Guerre Mondiale, souffrant notamment du «syndrome du vent du boulet». Le sifflement des obus perturbait leur sommeil jusqu’à provoquer des cauchemars. Mais il était alors impensable de penser qu’ils souffraient au niveau psychologique. Ils rentraient chez eux comme si de rien n’étaient, même si leur vie avait basculé après des mois passés à subir, entendre et voir des scènes dramatiques, pour ne pas dire « inhumaines ». Ce fut plutôt après la fin de la guerre du Viêt Nam que des psychiatres américains constatèrent aussi, chez des soldats vétérans, des troubles de la personnalité, des cauchemars, ainsi qu’une tendance aux conduites à risque. L'expression «stress de combat» fut alors employée, avant d’être appelée «syndrome de stress post-traumatique».  
«L’ESPT est bien distinct des autres pathologies psychiatriques, avec sa sémiologie propre qui n’intervient qu’en présence du trauma» (Rechtman, 2002, p. 792). D’ailleurs, au niveau anthropologique, « l’ESPT est un des rares diagnostics que les individus acceptent et dont ils n’ont la crainte de parler. L’ESPT rompt avec l’image habituellement défavorable de la maladie mentale » (Rechtman, 2002, p. 775) «probablement par le fait que le traumatisme peut survenir chez n’importe quel individu» (Rechtman, 2002, p. 791). En effet, «l’ESPT est susceptible d’entrer dans la vie de tout le monde sans distinction possible en amont. Tant que l‘on ne vit pas un traumatisme qu’importe sa nature, on ignore l’ESPT. Le trauma est donc une rencontre entre un événement hors du commun (effroi) et un destin individuel» (Rechtman, 2002, p. 785) avec tout ce que cela comporte surtout au niveau émotionnel car il n’y a pas de trauma sans émotion.

 SIGNES CLINIQUES DE ESPT
 Pour que l’état de stress post-traumatique (ESPT) soit diagnostiqué, il faut que les signes ci-dessous soient présents depuis plus de trois mois (Lacambre & Baccino, 2015).
- La dépression réactionnelle 
Signes dépressifs associés à des idées de culpabilité d’avoir survécu ou provoqué l’accident, des idées de responsabilités comme d’avoir laissé partir la victime / agresseur, idées suicidaires, abus de substance (exemple l’alcool dans un but anxiolytique). Troubles du sommeil importants avec des difficultés d'endormissement, des réveils nocturnes, un sommeil léger mais aussi des sursauts et de nombreux éveils inquiets au milieu de la nuit. Tous ces signes peuvent entraîner une irritabilité.

- Le syndrome de répétition 
Apparition, de jour comme de nuit, de signes tels que des souvenirs intrusifs et envahissants, des flashbacks, des reviviscences, des cauchemars, des réveils brutaux en état de stress. Mais aussi des signes neurovégétatifs comme une tachycardie, des sueurs, une pâleur, des tremblements, des phénomènes de dépersonnalisation ou encore de déréalisation, un état oniroïde (impression d’être réveillé en phase d’endormissement), des amorces mnésiques (odeurs de cigarettes, de cirage, des vêtements…) qui peuvent réactiver le trauma, des conduites d’évitement à type de symptômes anxieux (attaques de panique, crise d’angoisses…) ou des symptômes phobiques (peur, agoraphobie, tunnel, ascenseurs…). 
- L’hypervigilance 

Elle amène une insécurité permanente. La personne est sur le qui-vive, en état d’alerte, elle explore / scrute de manière anxieuse l’environnement qui l’entoure. 

SONIA¹

Sonia, 20 ans. Je la rencontre en diabétologie, lorsque j’étais Infirmière Diplômée d’Etat (IDE) de liaison psychiatrique, pour une décompensation de diabète. Elle est diabétique depuis l’âge de 12 ans. Elle connaît sa pathologie sur le bout des doigts mais son diabète est déséquilibré. Son diabétologue suspecte une dépression. 
Lors de mon entretien IDE, je fais l’évaluation du syndrome dépressif. Mais quelque chose me questionne, assez vite. Je sens qu’il y a quelque chose qu’elle n’ose pas m’avouer et qui pourrait me permettre de mieux comprendre ce qu’elle vit en ce moment. Je la questionne sur les différents signes de la dépression et notamment sur le sommeil. Au départ, elle m’informe qu’elle dort bien. Mais je la trouve triste, son corps est renfermé sur lui-même, je sens qu’il y a quelque chose qu’elle n’ose pas me dire. J’utilise une voix douce et sereine afin qu’elle prenne confiance. Je lui demande juste : « vous êtes sûre ? ». C’est alors que Sonia, me décrit des flashs back, des reviviscences et des cauchemars qui la réveillent en état de stress. Elle va donc se réfugier vers de la nourriture sucrée, ce qui perturbe son diabète. Il y avait aussi des crises d’angoisses dans la journée (oppression, tachycardie, sueurs, tremblements) depuis plusieurs mois. Mais pourquoi ces symptômes ? C’est en utilisant l’écoute active que j’apprends que Sonia a fait, plusieurs mois avant, deux interruptions volontaires de grossesse (IVG) dont une chirurgicale. La nuit, elle se revoyait sur cette table d’opération, elle se voyait mourir. Elle ne comprenait pas pourquoi ces images venaient à elle, surtout la nuit. Elle y pensait sans cesse, même dans la journée. Une tristesse de l’humeur et la culpabilité étaient aussi présentes, sans parler de l’odeur du bloc opératoire.  D’origine musulmane, ses parents étaient avertis de sa relation avec son compagnon mais pas de leurs relations intimes. Pour elle, il lui était impossible d’en informer ces derniers, par peur des représailles de son père. Elle a donc fait ses deux IVG sans l’annoncer à sa famille qui, pour elle, n’était pas en mesure de les comprendre. Seul son petit ami le savait et la soutenait.  Je lui ai parlé de l’ESPT, de ces signes, ce qui l’a rassurée. Je l’ai donc orientée vers une consultation spécialisée sans oublier la possibilité d’aller au planning familial afin de mettre en place un moyen de contraception adapté pour son couple. D’après son diabétologue que j’ai rencontré depuis, elle va beaucoup mieux et son diabète s’est régulé. 
Si l’ESPT dans cet entretien est venu à moi c’est parce que je me suis formée « sur le terrain » à cette pathologie grâce à des lectures mais aussi grâce aux patients que j’ai rencontré. En effet, je n’ai jamais eu de cours sur ce sujet lors de ma formation à l’Institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) mais c’était il y a bien longtemps ! Depuis quelques années, l’ESPT est présent dans les cours aussi bien paramédicaux que médicaux. Il est important de le connaitre car l’ESPT est répandu bien plus qu’on ne le pense.

¹ Le prénom a été modifié

Sources:

Lacambre, M., & Baccino, E. (2015). Psychotraumatisme. In Médecine légale clinique. Médecine de la violence-Prise en charge des victimes et agresseurs (p. 308). Elsevier Masson.

Rechtman, R. (2002). Être victime : Généalogie d’une condition clinique. L’Évolution Psychiatrique, 67(4), 775-795. https://doi.org/10.1016/S0014-3855(02)00171-8

Stéphanie COURCOUX

Infirmière Spécialiste Clinique

C’est dans le cadre de mon activité d’infirmière au sein d’une unité mobile de diabétologie que je suis appelée en USIC (Unité de Soins Intensifs en Cardiologie) auprès de Monsieur T. Il est hospitalisé pour un syndrome coronarien aigu ST+ et les médecins dépistent un diabète. En effet, les différents facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires, dont le diabète, sont recherchés systématiquement. Devant l’hyperglycémie de Mr T, un traitement par insuline est débuté. Je me déplace alors pour évaluer le patient et débuter la prise en soins spécialisée (éducation aux auto soins, ajustement des doses, organisation du parcours de soins). 

Je rencontre Mr T, 56 ans, vivant à Issoire, près de Clermont-Ferrand. Il venait en région parisienne pour l’enterrement de son père. C’est sur le trajet qu’il a commencé à ressentir les symptômes à type de douleurs thoraciques irradiant dans la mâchoire. Il est marié, a deux enfants qui sont restés à Issoire. Son frère, vivant à Angers, était venu avec lui à Paris. Ce dernier reste pour le ramener  chez lui en voiture. 

Il pèse 70 kilos pour 1m76, il a un IMC (Indice de Masse Corporelle) à 22,6 kg/m2. Il n’a pas connaissance d’antécédents familiaux de diabète. L’absence de surpoids encourage le médecin de l’équipe à rechercher un diabète de type 1, pouvant être découvert chez les patients de l’âge de Mr T. Son métier de commercial l’incite à avoir une alimentation peu équilibrée et il est souvent en déplacement (peu d’activité physique). Après m’être présentée, j’explore avec lui ses représentations du diabète puis je lui explique ce qui est prévu pour lui dans les prochains jours. Les endocrinologues souhaitent l’hospitaliser en diabétologie dès que les cardiologues le jugeront possible afin de poursuivre la démarche diagnostique et l'enseignement des autosoins liés au diabète. 

Mr T m’explique le contexte de son hospitalisation, le décès brutal de son père et le voyage entrepris pour se rendre à l’enterrement. Sans aucun antécédent médical, il vient d’avoir un stent cardiaque et on lui annonce également l'existence d’un diabète. Cette situation m’évoque la théorie intermédiaire de la transition de Meleis par la nature des transitions qu’il traverse mais également par ce qu’elle décrit comme un moment de crise au sein d’une transition: par exemple le diagnostic d’une maladie au sein de la transition santé/maladie (1). Dans le cas de Mr T, il s’agit de deux pathologies chroniques: le diabète et la coronaropathie. Le décès de son père est également un “point critique” décrit par Meleis. Ces transitions sont multiples, simultanées et non- reliées. Caractériser les transitions est essentiel pour pouvoir mieux les accompagner. Le rôle infirmier lors de la transition est l’évaluation du niveau de préparation, basée sur une optique compréhensive du patient, puis la préparation qui s’appuie sur l’éducation, et enfin l'évaluation du rôle de soutien et la suppléance. Dans le cas de Mr T, mon objectif est  d’améliorer les conditions de transition en soutenant l’autonomie du patient.

La priorité de Mr T est de rentrer chez lui. Il est conscient de la nécessité de prendre soin de son état de santé mais n’envisage pas de vivre ces moments loin de sa famille. Mon rôle est donc de défendre la parole du patient auprès des autres professionnels de santé pour respecter son autonomie. C’est le rôle “d’advocacy” de l’infirmière, désormais identifié comme un des rôles essentiels de l’infirmière d’après Christophe Debout (1). L’advocacy a pour principe de respecter l'autodétermination du patient. L’advocacy dans les soins infirmiers consiste donc à prendre en compte les souhaits et besoins du patient ainsi que ses droits et de veiller à les respecter et faire respecter par les autres professionnels gravitant autour du patient. L’infirmière «agit au nom du patient», elle est sa porte-parole dans le cas où ce dernier rencontre des difficultés à s’auto-défendre, elle plaide donc en sa faveur et intercède auprès de l’équipe pluridisciplinaire. Le respect de l’autonomie du patient implique de considérer que chaque patient est libre de se gouverner lui-même et de faire ses propres choix. Ce postulat de la relation de soin nous ancre dans le paradigme de la transformation (3). 

Les conditions ne sont pas réunies pour une hospitalisation en endocrinologie dont l’objectif est l’éducation thérapeutique du patient, qui ne peut se faire qu’avec la disponibilité et l’engagement de la personne soignée, en fonction de ses propres priorités. Son objectif en ce moment est de pouvoir rentrer en toute sécurité, et c’est à nous de tout mettre en œuvre pour qu’il y parvienne. Il sera accompagné par son frère jusqu’à Angers, puis il devra récupérer sa voiture jusqu’à Issoire. Nous planifions ensemble le retour à domicile. Mr T devra donc acquérir certaines compétences de sécurité (réagir à une hypoglycémie, précautions à prendre avant la conduite) et quelques compétences d’autosoins (l’auto surveillance glycémique et la technique d’injection). Nous convenons de doses fixes (nombre d’unités légèrement sous estimées pour être en sécurité). Nous ferons le lien avec son médecin traitant pour une consultation dans les meilleurs délais avec les comptes rendus et les résultats des différents examens.

Mr T apprend donc à manipuler l’appareil de glycémie ainsi que les stylos d’insuline avant sa sortie de cardiologie. Nous restons à sa disposition par téléphone s’il a besoin de conseils pendant le trajet. Il rentre chez lui et consulte rapidement son médecin traitant qui a reçu entre temps tous les documents pour poursuivre la prise en soins (les examens révéleront un diabète de type 2, traité par un traitement médicamenteux). 

Cette situation de soin nous permet d’aborder la théorie de la transition de Meleis. C'est une théorie intermédiaire qui peut soutenir des projets d'amélioration des pratiques soignantes, par exemple lors de l’entrée en soins palliatifs ou de la transition soins pédiatriques/ soins adultes . Elle a été également utilisée dans un processus d’amélioration des soins pour diminuer l’anxiété de transfert lors de la sortie d’un service des soins intensifs vers un service d’hospitalisation (4). Toute transition induit un stress. Mais une communication adaptée, la planification des différentes étapes, un personnel soignant formé spécifiquement ainsi qu’une analyse clinique infirmière permettent d’accompagner au mieux la transition. L’utilisation des théories intermédiaires, plus concrètes pour la pratique quotidienne, permet de nourrir la réflexion autour d’une situation clinique et de développer sur le terrain des plans d’interventions rapidement opérationnels. 

Sources:

    (1) Laporte, P. & Vonarx, N. (2016). Le « bien mourir » perçu dans une approche de l’auto-transcendance et de la transition : deux théories de soin utiles pour l’infirmière. Recherche en soins infirmiers, 2(2), 6-19. https://doi.org/10.3917/rsi.125.0006 

    (2) Debout, C. (2012). Advocacy (nursing advocacy). Dans : Monique Formarier éd., Les concepts en sciences infirmières: 2ème édition (pp. 53-56). Toulouse, France: Association de Recherche en Soins Infirmiers. https://doi.org/10.3917/arsi.forma.2012.01.0053" 

    (3) Lecocq, Dan & Lefebvre, Hélène & Néron, André & Cutsem, Chantal & Bustillo, Aurélia & Laloux, Martine. (2017). Le modèle de partenariat humaniste en santé. Soins. 62. 17-23. 10.1016/j.soin.2017.05.016.

    (4) Haughton, L., & Héon, M. (2013). Intervention de soutien auprès de parents lors du transfert de leur nouveau-né prématuré des soins intensifs aux soins intermédiaires néonatals. 10(1), 12.

Diane BARGAIN

Infirmière en pratique avancée et spécialiste clinique.

Pour faire suite à la situation clinique décrite dans mon premier article sur la découverte de l’hypnose pour Marie, atteinte de TCA (Troubles du Comportement Alimentaire), je vous propose de découvrir et de comprendre le concept d’émotion.

En effet, l’exercice réalisé avec Marie a provoqué chez elle une explosion d’émotions. Depuis que je pratique l’hypnose, c’est la première fois qu’une patiente me décrit de telles sensations dans son corps, d’où l’intérêt de cette recherche.
Avant de vous décrire plus largement la fonction propre de l’émotion, il est important de rappeler le contexte de cette situation : Marie est atteinte d’anorexie mentale et ce qui est propre à cette pathologie, c’est que les patients sont en grandes difficultés émotionnelles. Dans le cas de Marie, le mécanisme de défense qu’elle a mis en place pour se protéger de ses propres émotions est l’hyperactivité intellectuelle qui lui permet d’accéder à une sorte d’anesthésie émotionnelle.

Cette expérience de soins a éveillé ma curiosité sur les émotions en général et surtout le rôle de celles-ci sur la construction de l’individu. Comment, en tant que soignante, je peux me servir de leurs émotions pour leur proposer un meilleur accompagnement ?

Je me suis donc intéressé à ce concept pour lequel j’ai trouvé plusieurs définitions qui en révèlent toute sa complexité. Dans le dictionnaire médical Manuila, l’émotion est définie comme une « réaction affective vive, accompagnée de manifestations neuro végétatives, déclenchée par une situation troublante, agréable ou désagréable ». Selon F. Lelord et C. André « l’émotion est une réaction soudaine de tout notre organisme, avec des composantes physiologiques (corps), cognitives (esprit) et comportementales (actions) » (1). De ces deux définitions se dessine une intrication du corps et de l’esprit qui laisse transparaitre une prise en charge globale afin d’être le plus efficace possible.

Il est répertorié six émotions de base dites « fondamentales », les autres étant définies comme secondaires : La peur, la colère, la joie, la tristesse, la surprise et le dégoût. F. Lelord et C. André expliquent dans leur ouvrage que « pour mériter le titre de fondamentale, une émotion doit répondre à différents critères » comme :

    • Débuter soudainement
    • Durer peu
    • Se distinguer des autres émotions
    • Apparaitre chez le bébé
    • Agiter le corps à sa manière

Plusieurs théoriciens ont émis chacun des hypothèses différentes selon leur courant de pensées ce qui montre bien le phénomène complexe qu’est une émotion. Mais ce qui ressort de façon indéniable c’est que l’on observe trois temps distincts : la charge, la tension et la décharge. Ces phases sont une réponse physiologique du corps comme l’explique C. Argod, psychologue : « l’émotion est une réponse spontanée de notre corps lorsqu’il y a un décalage entre un état intérieur et un évènement extérieur » (2). Il est de ce fait judicieux de penser que l’émotion a pour fonction de transmettre une information sur les besoins de la personne. Elle est à la fois informative pour la personne qui la ressent autant que pour la personne qui la constate. C’est donc un moyen de communication et d’échange entre deux individus, même s’il est très largement prouvé qu’il est scabreux de décoder les émotions de l’autre, chacun ayant sa façon personnelle de s’exprimer à la fois verbalement et non verbalement.² Une autre fonction majeure de l’émotion est la protection : en effet, celle-ci va nous donner des informations sur le besoin du moment afin de nous protéger et de nous préparer à l’action. La peur peut nous permettre de fuir un danger par exemple, comme un signal d’alerte. Ainsi, les émotions influencent nos réactions, nos décisions et par le fait nos actions qui en découlent.

Alors, quel peut être l’intérêt d’une meilleure connaissance de ce concept pour les soignants ?

Dans un article paru dans la revue Soins, Florence Michon, cadre de santé, décrit très justement l’importance pour le soignant d’avoir une bonne connaissance de soi afin de permettre l’interaction avec le patient. « Le soignant, pour prendre soin de l’autre, doit accepter que ces émotions fassent partie intégrante de sa personnalité et doit les légitimer. Il fait alors preuve d’intelligence émotionnelle en reconnaissant lui-même ses propres émotions et en les maitrisant »(3). Accueillir puis reformuler les émotions du patient est un véritable outil de communication pour le soignant. En effet l’émotion contribue à transmettre une information sur les besoins de la personne. En lui indiquant que l’on a reçu et compris ce qu’il ressent, on lui confirme l’identification de ses besoins. A l’inverse, le patient reçoit également nos émotions, qu’elles soient bienveillantes ou plus hostiles, dépeintes par notre communication non verbale. En effet, il est impossible de cacher un regard fuyant, une voix tremblante, une posture timide ou encore des gestes impatients. C’est le premier mode de communication que nous utilisons et il est en grande partie involontaire et inconscient. C’est pourquoi il est important de le connaitre et d’en prendre conscience.

 L’efficience de cet échange dépendra de la compréhension du soignant de ses propres émotions dans le but de lui permettre de mieux comprendre et agir sur celles du patient. M. Phaneuf, infirmière PhD, le décrit très justement dans un article intitulé « Les intelligences émotionnelle et sociale des outils pour la relation » : « Pour développer une approche responsable, la soignante doit chercher à saisir la signification de la situation dans laquelle elle est impliquée, analyser non seulement les réactions du malade, mais aussi les siennes, afin d’orienter son jugement et son comportement afin d’en tirer le meilleur parti possible dans l’intérêt du malade » (4). Elle parle d’intelligence émotionnelle, indispensable pour atteindre l’attention et la compréhension durant la relation, et permet ainsi l’humanisation des soins. Nous connaitre c’est aussi nous permettre une remise en question afin d’améliorer nos comportements, nos échanges, et « devenir des personnes plus accomplies et de meilleurs soignants ». Ce qui nous rappelle une notion très largement étudiée dans le milieu soignant qui est l’empathie : « cette capacité à se mettre à la place de l’autre et à ressentir ses sentiments et ses émotions » (5). Elle nous permet ainsi de créer le lien en nous donnant la possibilité de ressentir l’émotion de l’autre. C’est grâce à ses propres émotions que le soignant peut comprendre et agir sur celles du patient. Ce qui nous permet d’affirmer que la communication est un acte de soin.

Pendant longtemps, il n’était pas socialement correct de montrer ses émotions. Pourtant, de nos jours, l’accent est mis sur le bien-être, l’authenticité, l’estime de soi. On développe les formations en développement personnel qui favorisent l’écoute et l’accroissement de l’intelligence émotionnelle : s’autoriser à ressentir pour une meilleure relation à l’autre.

Sources:

 (1) « La force des émotions » F. Lelord – C. André, Ed Odile Jacob, 2019

 (2) « Comprendre les émotions pour mieux les appréhender » C. Argod, revue Métiers de la petite enfance, 2019

 (3) « Les relations interpersonnelles avec la personne soignée et la notion de juste distance »F. Michon, revue Soins, 2013

 (4) « Les intelligences émotionnelle et sociale des outils pour la relation » M. Phaneuf, Infiressources, 2010

 (5) « Dictionnaire de la réadaptation » Bloin – Bergeron, 1995

Tatiana ALLEGRE

Infirmière Spécialiste Clinique

 L’application du concept de « care » dans les soins infirmiers est à la base de la notion anglo-saxonne de « nursing ». Pour les francophones, le terme le plus approchant serait la notion de « prendre soin » et tendrait à se rapprocher d’une définition du rôle propre infirmier. 
Cependant, cette approche demeure actuellement soumise à plusieurs tentatives de conceptualisation. Ces difficultés à circonscrire formellement le concept de « care » au cœur des soins infirmiers conduit au maintien d’une recherche active de formalisation par différents théoriciens de la profession.

1. Le Caring - Jean Watson
   Figure de proue de la conceptualisation du « care » dans les soins infirmiers, le docteur Jean Watson est une infirmière américaine, titulaire d’un doctorat en psychologie de l’éducation et professeur émérite au sein de l’Université de Denver aux Etats-Unis. Elle est également la fondatrice du « Center for Human Caring » situé dans l’état du Colorado. 
   Elle développe dès 1979 une approche humaniste du processus d’accompagnement des patients au travers des soins infirmiers. Jean Watson place l’activité de  « care » ou « caring » comme un idéal moral de l’exercice de la profession infirmière. Cet idéal faisant appel à un engagement personnel dont l’objectif est le respect de la dignité humaine.
   Dans cette optique, l’infirmière impliquée dans une relation thérapeutique et guidée par une démarche « caring » devra se montrer vigilante à ses différents ressentis notamment dans les situations de soins difficiles.
   Les soins infirmiers relèveraient d’un processus interpersonnel entre le soignant et le patient. Ce processus aurait pour objectif la recherche ou le rétablissement d’un état harmonieux entre trois pôles fondamentaux qui constituent chaque personne :   
       • Le pole du corps : dimension anatomique et physiologique
       • Le pole du mental : dimension psychologique
       • Le pole de l’esprit : dimension spirituelle
   Au cours de l’accompagnement d’une personne dans ses soins, il pourra s’instaurer un moment où l’infirmière établira un rapport d’individualité à individualité avec le patient. Cet instant représenterait selon Jean Watson une occasion de « caring ».
   Par la prise de conscience de cette opportunité relationnelle, l’infirmière peut, par une posture empathique et authentique, favoriser un partage de perceptions avec le patient. Cette démarche consciente et active, ce moment de « caring », pourra apporter à l’infirmière les éléments-clés nécessaires pour ajuster son accompagnement.
   Dans son approche de la relation de soin, Jean Watson souligne l’idée que le patient est le sujet essentiel de la préoccupation soignante et que la cohérence d’un accompagnement doit reposer sur l’appropriation par l’infirmière d’une analyse globale de la dynamique d’un individu. 
2. L’Ethnonursing - Madeleine Leininger
   Infirmière américaine titulaire d’une maîtrise en santé mentale et psychiatrie ainsi que d’un doctorat en anthropologie, Madeleine Leininger est la fondatrice de la société mondiale de soins infirmiers transculturels et du journal du soin transculturel  « Journal of transcultural nursing ». Professeur et doyenne à l’université de Washington et de l’Utah.
   Convaincue de l’importance du « care » dans l’exercice de la profession infirmière, Madeleine Leininger a construit son approche spécifique au travers de son expérience d’accompagnement d’enfants et de leurs familles issues de multiples cultures dans l’Amérique d’après-guerre. 
   Elle identifie ainsi la méconnaissance des différentes cultures et de la représentation du soin associé à celles-ci comme un chaînon manquant dans la compréhension des infirmières de la variabilité de comportements des patients dans le processus de soin, de guérison et de maintien d’un état de santé satisfaisant.
   Pour Madeleine Leininger, le « care » est une action ou une activité visant à fournir des soins. Le « care » consiste à aider les autres faces à des besoins réels ou anticipés dans le but d’améliorer une situation de santé préoccupante ou de faire face à la mort.
   Cette modalité d’approche permettrait de stimuler la créativité des infirmières afin de concevoir un accompagnement basé sur l’accès à de nouvelles connaissances jusqu’alors inexploitées. Cette démarche, associée à une vision holistique des patients, garantirait de fournir des soins plus compréhensibles et satisfaisants pour les individus.
   Dans une relation de soin, une infirmière sensibilisée à cette démarche tentera donc de rechercher les pratiques et les préférences culturelles du patient. Elle tentera d’incorporer les dimensions sociale, environnementale et culturelle liées aux croyances dans le domaine du soin. Pour finir, l’infirmière renforcera ses connaissances pour mieux appréhender la diversité des approches culturelles.
   L’approche de Madeleine Leininger propose une vision ethno-sensible du « care ». Cette caractéristique peut favoriser une approche dynamique d’ajustement des soins infirmiers afin qu’ils puissent s’adapter plus aisément au contexte actuel de mondialisation et à l’évolution des mouvements migratoires.
3. Des théoriciens francophones
   L’étude des différentes théorisations autour du concept de « care » dans les sciences infirmières conduit à s’interroger sur la transposition complexe de ce concept. Il existe d’autres auteurs qui ont abordé la question du « care » dans les soins infirmiers. Ces auteurs francophones abordent ce thème au travers de la notion de « prendre soin ».
   - Marie-Françoise Colliere, infirmière française, formée aux Sciences Infirmières aux États-Unis et titulaire d’un diplôme d'études approfondies en histoire des civilisations. Figure emblématique de l’école de Lyon, elle fut profondément impliquée dans l’émergence des Sciences Infirmières en France. 
   Ainsi pour décrire le « prendre soin » comme concept socle de l’exercice de la profession, elle différenciera sans les opposer les « soins de compensation et d’entretien de la vie » aux « soins de réparation ».
   - Walter Hesbeen, infirmier belge et docteur en santé publique, est responsable pédagogique du Groupe francophone d'études et de formations en éthique de la relation de service et de soin et rédacteur en chef de la revue Perspective soignante. Walter Hesbeen propose d’approfondir la notion de « prendre soin » au travers de trois notions :
   1) La perspective soignante qui concerne tous les professionnels de santé qui s’inscrivent collectivement dans une dynamique de relation de soin plus humainement engagée.
   2) La démarche soignante qui décrit le mouvement initié par le professionnel et la démarche d’accueil qui conduira le soignant à une rencontre et un accompagnement de l’autre.
   3) La capacité d’inférence qui couvre l’ensemble des moyens qui permettent au soignant d’analyser et de travailler autour des besoins et des ressources du patient.
   - Philippe Svandra, infirmier et docteur en philosophie propose une lecture par un prisme éthique. Il interroge le  « prendre soin » à travers la notion de « vulnérabilité » qu’il définit comme un antécédent de ce concept. 
   Philippe Svandra décrit le « prendre soin » comme une sollicitude agissante. Confronté à la souffrance et à la situation de faiblesse des malades, les soignants seraient alors soumis à un devoir éthique les conduisant à tenter d’y apporter une réponse. Le « prendre soin » serait un mouvement spontané et désintéressé du soignant pour répondre à l’incapacité d’une personne à satisfaire par elle-même ses besoins. 
   - Michel Nadot, infirmier franco-suisse, professeur d'histoire et d'épistémologie en Sciences Infirmières et ancien président de l'Association suisse des infirmières, est le fondateur du premier modèle conceptuel de l'Europe francophone qui confirme l’appartenance de cette discipline aux sciences humaines et non aux sciences naturelles.
   Michel Nadot définit le « prendre soin » comme une activité tridimensionnelle indissociable des fondements de la profession et qui comprend le « prendre soin » des individus à tous les âges de la vie, le « prendre soin » de la vie du groupe par des actions ancrées au sein d’une communauté et le « prendre soin » de la dynamique des institutions, notamment dans ses aspects socio-économiques et  logistiques. 
   Pour Michel Nadot, l’infirmière est une médiatrice culturelle qui exerce un inter-métier au centre des relations asymétriques existantes entre les différents acteurs du soin.

Rémi Izoulet

Infirmier Spécialiste Clinique

Jean Oury fait partie des théoriciens du courant de la psychothérapie institutionnelle. La théorisation et la pratique de l’accompagnement quotidien du patient en institution psychiatrique sont considérées comme fondamentales pour la discipline. 
Jean Oury part du postulat que le patient va rejouer dans la vie quotidienne une symptomatologie qui, à l’extérieur de la structure, rencontre des réponses relationnelles non apaisantes voire pathogènes. Le travail qui doit être engagé par les soignants doit donc être de tout mettre en œuvre pour que la présence du soignant soit la moins nocive possible pour le patient.
En effet, sans une réflexion permanente sur nos modalités relationnelles instinctuelles, nous risquons d’être nocifs pour les patients que nous rencontrons. Les soignants peuvent par exemple reproduire des modes relationnels qui risqueraient de potentialiser leurs symptômes. 
Les patients en psychiatrie sont pris en soin en partie parce que leur symptomatologie les empêche de vivre dans un milieu extérieur où les réponses relationnelles des individus sont la norme.
Établir une relation individuelle structurante, apaisante et sécurisante dans le cadre d’un accompagnement quotidien est une véritable démarche de soin. Cette relation doit prendre en compte les différents enjeux psychopathologiques ainsi que la dimension subjective inhérente à chaque l’individu. Ici se matérialise le concept du « care ». 
L’infirmier doit donc s’affairer à créer des liens, avec ces patients en proie à des pathologies psychiques enfermantes. Il le fait par le biais d’une parole ou d’un geste ; par un échange sur un centre d’intérêt commun ou par le témoignage d’une certaine empathie ; par le partage d’un soutien ainsi que par la croyance dans des possibilités de changement.
Ces temps de partage favorisent la création d’une relation thérapeutique nécessaire à tout engagement du processus soignant par le patient. Ils permettent à ce dernier d’arpenter son propre chemin, étayé par les professionnels qui l’entourent. Bien sûr, cela n’a rien à voir avec de la séduction, de la compassion béate ou de la démagogie.
Jean Oury défend ardemment l’idée que les professionnels paramédicaux ne doivent pas sous-estimer l’importance de la vie quotidienne, de ces espaces interstitiels qui lient les temps formels et structurent la journée. Ces espaces recélant selon lui une myriade de petits détails qui participent à la construction de l’ambiance du service.
Or certains patients atteints de pathologies comme des troubles psychotiques ou des troubles de personnalité paranoïaques sont, pour différentes raisons, très sensibles aux petits détails de l’environnement. Ils vont également être très sensibles à l’ambiance du service et c’est pour cela qu’il est important d’y porter une attention particulière.

Discussion
Jean Oury précise que la relation doit être assez flexible pour s’adapter aux différentes modalités relationnelles rencontrées. Cette souplesse permettra une capacité d’ajustement permanente dans la relation, ce qui pourra empêcher ou tout au moins atténuer l’instauration de modalités relationnelles pathogènes entre les soignants et les patients qu’ils accompagnent.
Dans son effort de théorisation du travail de l’accompagnement de la vie quotidienne, Jean Oury met le patient au centre de la prise en soin. Il développe l’importance pour le patient de la relation à autrui et ce de façon générale. Il dépasse le cadre de la relation « soignant-soigné » pour travailler sur toute la constellation transférentielle qui entoure le patient. 
Jean Oury porte également un fort intérêt sur ces espaces interstitiels, cette ambiance relationnelle qui borde et affecte tous les individus de la structure, eux-mêmes participants à la coloration de cette ambiance. Cette pensée générale de la relation et cette volonté de soutenir le fonctionnement global du patient évoque le concept de « care ».
Pour aller plus loin, nous vous recommandons l’ouvrage de Jean Oury « Psychiatrie et psychothérapie institutionnelle » aux éditions « Champs social ».

Rémi Izoulet

Infirmier Spécialiste Clinique

Pascale Molinier est professeure de Psychologie sociale à l’Université Paris 13. Pour Pascale Molinier, le « care » se traduit par une attention portée aux besoins d’autrui. Le travail du « care » est souvent caractérisé selon elle par la discrétion de son expression, son caractère invisible. Cette spécificité rendant sa théorisation difficile.
Cette invisibilité du travail du « care » le rend également difficilement évaluable. Pascale Molinier décrit le « care » comme un travail d’accompagnement au quotidien.
Dans le travail du quotidien, la présence est dissociable de l’intervention concrète. Elle vise au soutien et non à la substitution. C’est le souci de ce dont l’autre pourrait avoir éventuellement besoin qui est propre au « care ».
Pascale Molinier souligne que dans un système de santé où le fonctionnement est régi par une évaluation des coûts et des résultats à court terme, le « care » peine à être mis en valeur. 
Pascale Molinier souligne le fait que la notion « care » se conceptualise à travers le récit de ceux qui l’appliquent plus que par une observation distanciée de la relation. Une observation de cet ordre pourrait amener au constat que les professionnels du « care » n’ont pas une organisation quotidienne optimisée. En effet ce travail ne relève pas d’objectifs thérapeutiques ou réadaptatifs quantifiables et mesurables. Il pourrait donc être remis en cause par des gestionnaires externes.
Selon Pascale Molinier, le risque encouru pour l’institution est de produire un abord rationaliste du travail soignant dans la vie quotidienne. Cet abord produisant potentiellement une déshumanisation du travail d’accompagnement quotidien.
Pascale Molinier marque l’importance de l’individualisation des soins pour tendre vers une amélioration qualitative de la prise en soin. Hors l’individualisation des soins va également à l’encontre de la volonté de rentabilité et d’évaluation du travail. En effet, cette démarche d’individualisation ne vise pas à être reproductible. 
Une autre difficulté amenant à l’absence d’identification ou à l’absence de reconnaissance du travail de proximité est, selon Pascale Molinier, la discréditation portée à l’encontre des travailleurs du « care ». Ces travailleurs ayant en général un faible niveau d’études, leurs paroles et leurs démarches réflexives sont en général ignorées. De plus pour Pascale Molinier le travail du « care » souffre d’un déficit sémantique qui amène les travailleurs de proximité à parfois utiliser des termes relevant de l’idiome de la famille. Ce discours peut alors produire, dans le cadre d’une interprétation hâtive, l’impression que ces travailleurs sont trop proches, pas assez professionnels voir trop sentimentaux dans leur pratique.
Pascale Molinier défend l’idée que l’exercice du « care » peut être conceptualisé au moyen d’une vision normative de la famille. Il sollicite en effet les notions de protection des plus vulnérables, de souci des personnalités, de responsabilité rationnelle et d’adaptation à l’aspect unique de chaque individu. Pour Pascale Molinier, s’arrêter à ce défaut de conformité académique reviendrait à se priver d’un partage autour d’une expérience intense de l’exercice du « care ».
Discussion
Pascale Molinier nous met en garde sur le danger d’établir un amalgame entre un niveau de qualification objective et une potentialité réflexive. 
Pascale Molinier souligne de façon pertinente plusieurs écueils à la reconnaissance du travail du « care » mais également à sa théorisation et à sa valorisation. Elle souligne les effets délétères d’une guerre évaluative virulente qui pourrait amener les institutions vers une déshumanisation de la prise en soin des patients. Elle nous rappelle que ce travail du « care » est fondamental, inestimable et invisible.

Pour aller plus loin, nous vous recommandons l’ouvrage de Pascale Molinier « Le travail du care » aux éditions « La dispute ».

Rémi Izoulet

Infirmier Spécialiste Clinique.

Dans le cadre de mon cursus universitaire de Master j’ai eu l’opportunité de réaliser un stage au sein d’une unité de prise en charge des troubles du comportement alimentaire (TCA). En partenariat avec l’Infirmière Spécialiste Clinique (ISC) qui m’encadrait, j’ai découvert ce qu’est l’anorexie mentale mais surtout j’ai compris les approches holistiques utilisées dans la prise en charge de cette pathologie psychiatrique.
En 2010, la HAS (Haute Autorité de Santé) a émis des recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’anorexie, en précisant que « l’anorexie mentale est un trouble du comportement alimentaire (TCA) d’origine multifactorielle : facteurs personnels et facteurs d’environnement. Elle se caractérise par la gravité potentielle de son pronostic : risque de décès et complications somatiques et psychiatriques nombreuses » (1).
La complexité de ce trouble demande une prise en charge pluridisciplinaire dont les soins vont s’inscrire autour de différents aspects : l’abord comportemental, l’abord cognitif/psychoéducatif et l’abord corporel/émotionnel. C’est dans ce contexte que j’ai proposé une séance d’hypnose à une jeune patiente prénommée Marie (prénom changé pour respecter l’anonymat).
Marie est une jeune femme de 31 ans, anorexique depuis l’âge de 15 ans. Elle a vécu plusieurs hospitalisations pendant environ 6 ans en service de pédopsychiatrie.
En 2011 elle a été hospitalisée une première fois dans le service des troubles du comportement alimentaire pendant 4 mois mais suite à des problèmes familiaux, elle a connu une rupture totale de soins et un amaigrissement de plus de 20 kg.
Marie vit seule à Paris. Elle est professeur de français, doctorante et en cours de finalisation de sa thèse.
Elle est l’ainée d’une fratrie de 3 filles.
Elle a été hospitalisée en service des troubles du comportement alimentaire en juillet 2016 après un séjour en réanimation nutritionnelle (poids 29 kg, IMC 11,6). Marie souffre également d’ostéoporose principalement au niveau du rachis et des hanches, et d’aménorrhée depuis 2011. Les symptômes identifiés par l’équipe médicale sont : anxiété, hyperactivité intellectuelle et dysmorphophobie. 
Ses sensations corporelles sont très désagréables et se voir maigre dans un miroir la rassure dit-elle.
Durant son hospitalisation, Marie a connu plusieurs phases d’angoisse surtout par rapport à sa prise de poids, de grandes difficultés avec la confiance en soi et a été plutôt demandeuse d’ateliers autour de l’image corporelle.
Après la phase de renutrition, l’équipe soignante s’est concentrée sur l’acceptation de son image corporelle et la gestion de son anxiété notamment en lui proposant des ateliers de relaxation et des soins de toucher thérapeutique.
Actuellement Marie est en phase séquentielle avec une hospitalisation de quelques jours toutes les 2 à 3 semaines.
C’est lors d’une de ces hospitalisations que je rencontre Marie qui est sur le point de sortir. Les sorties sont toujours des moments compliqués pour les patients et source d’anxiété.
C’est dans ce cadre-là que l’infirmière spécialiste clinique et moi-même lui faisons la proposition d’un « nouveau » soin, Marie ayant déjà bénéficié de divers soins pour gérer son anxiété comme le toucher thérapeutique ou des séances de relaxation/visualisation.
Je propose alors à Marie une séance d’hypnose.
L’AFEHM (Association Française pour l’Étude de l’Hypnose Médicale) a définit l’hypnose comme étant un « processus relationnel accompagné par une succession de phénomènes physiologiques, tels qu’une modification du tonus musculaire, une réduction de la perception sensorielle (dissociation), une focalisation de l’attention, dans le but de mettre en relation un individu avec la totalité de son existence et d’en obtenir des changements physiologiques, des changements de comportement et de pensée ».
Cette technique est utilisée dans les soins afin de modifier l’état de conscience du patient et lui permettre d’activer ses capacités au changement, en le mettant en valeur et en utilisant toutes ses ressources.
Marie, touchée par cette attention, accepte très volontiers ce soin. 
Après quelques explications sur le déroulé de la séance, nous nous installons confortablement.
Marie a choisi de revivre un moment de bonheur, de détente qui lui procure du plaisir : une partie de pêche à la mouche.
En amont, Marie a su me décrire la scène, le paysage, et la fabrication de sa mouche de façon très détaillée.
Puis lorsque j’ai induit la transe, elle a pu très facilement se retrouver dans ce lieu qui lui est cher. La transe a duré environ 15 minutes. Marie était détendue, souriait par moment, réagissait à mes questions auxquelles elle répondait par un hochement de la tête.
A la fin de la séance, Marie était ravie, émue. Elle se sentait très détendue et a trouvé qu’elle avait vécu cette activité de façon plus intense que lorsqu’elle l’a vécue en « vrai ».
Beaucoup d’émotions positives pour Marie qui souhaite, me dit-elle, renouveler l’expérience.
Comme je l’ai trouvée très réceptive, je lui explique que si elle le souhaite, elle peut renouveler l’expérience en complète autonomie. Je lui donne quelques astuces et surtout la valorise de façon importante pour qu’elle retrouve confiance en elle. Enfin, je profite du fait qu’elle doit revenir dans 4 jours (pour participer à un groupe de parole) pour lui proposer d’essayer et de me raconter son expérience à son retour.
Je revois alors Marie quelques jours après, souriante et me remerciant pleinement. Elle me raconte qu’elle a réussi toute seule, plusieurs fois, que cela lui fait beaucoup de bien et que quand elle fait sa séance le matin, elle se sent pleine d’énergie et sait que sa journée va être belle. J’en profite pour la féliciter et insister sur le fait qu’elle a réussi quelque chose de fort de façon autonome.

Quel ne fut pas mon étonnement après cette expérience de soins. J’avais dans l’idée de proposer quelque chose de nouveau à Marie pour la détendre face à cette anxiété de sortie d’hospitalisation. Mais bien plus que la détente, j’ai mis le doigt sur une explosion d’émotions.
Grâce à ce nouvel outil, Marie a pu revivre des émotions, enfouies en elle depuis de nombreuses années. Je me suis alors questionnée sur l’impact que pouvait avoir l’anorexie sur les émotions, et comment celles-ci pouvaient resurgir aussi facilement en état de transe hypnotique.
J’ai donc poursuivi mes recherches, à la fois en questionnant les soignants mais aussi en me tournant vers la littérature. Et je me suis arrêtée sur le concept d’émotion et sur une définition qui m’a le plus interpellée. « L’émotion est une réaction soudaine de tout notre organisme, avec des composantes physiologiques (notre corps), cognitives (notre esprit) et comportementales (nos actions) » (2) . On comprend bien l’impact d’une émotion sur tout l’individu.
Dans cette pathologie qu’est l’anorexie, les troubles alimentaires sont caractérisés par des difficultés émotionnelles importantes identification-acceptation-régulation.
Les personnes atteintes des troubles du comportement alimentaire n’arrivent plus à réguler leurs émotions et donc développent un mécanisme visant à les supprimer (évitement émotionnel).
« L’évitement émotionnel et le refuge dans des comportements de restriction et compulsions correspondent à une recherche de maitrise ou d’anesthésie émotionnelle » (3).
Pour Marie, c’est un évitement comportemental, à type d’hyperactivité intellectuelle qui est présent. Elle ne ressent plus d’émotions dans ce corps meurtri.
Mais durant la séance d’hypnose, j’ai induit une focalisation sur le ressenti émotionnel et corporel ce qui l’a à la fois déstabilisée mais surtout surprise qu’elle puisse ressentir de telles choses : « je ressentais la chaleur du soleil sur ma peau et le courant de la rivière sur mes jambes ».

La transe lui a permis de renouer avec des sensations corporelles, des ressentis émotionnels dont la maladie l’a privée depuis longtemps.
Et ce qui est d’autant plus positif c’est que Marie a su ré-initier une transe hypnotique seule. Elle a réussi à dépasser ce manque de confiance en elle, accéder à ses propres ressources, en vue d’élaborer un processus de changement. Par son désir de poursuivre l’autohypnose, Marie s’inscrit dans le paradigme de la transformation et devient actrice de sa santé et de son mieux-être.

Sources:

(1) www.has-sante.fr 

(2) LELORD F., ANDRE C. - La force des émotions : ed Odile Jacob, 2003

(3) CRIQUILLION S., DOYEN C. - Anorexie, boulimie. Nouveaux concepts, nouvelles approches : ed Lavoisier médecine science, 2016

Tatiana ALLEGRE

Infirmière spécialiste clinique